Teheiura Teahui se confie sur la maladie rare de son fils et le combat de sa famille pour une éducation inclusive

Teheiura Teahui, célèbre aventurier polynésien révélé par l’émission Koh-Lanta, a partagé un message d’une rare sincérité et d’une grande émotion sur les réseaux sociaux ce samedi 17 mai. À l’occasion des cinq ans de son fils Vaitoanui, il a dévoilé une facette très personnelle de sa vie : celle d’un père confronté à une maladie génétique rare. Une épreuve de chaque jour qu’il décrit comme “sa plus grande aventure”.

Quelques mois après la naissance de leur fils, Teheiura et son épouse Céline ont commencé à s’interroger sur le développement de Vaitoanui. Certains apprentissages tardent, les comparaisons avec les autres enfants deviennent douloureuses, et au fil du temps, les doutes se transforment en inquiétude. Après de longues années d’examens médicaux, le diagnostic tombe : leur fils est atteint du syndrome GNB1, une mutation génétique extrêmement rare.

Cette pathologie engendre un trouble du neurodéveloppement, avec des répercussions multiples sur le plan moteur, langagier et sensoriel. Vaitoanui, aujourd’hui âgé de cinq ans, ne parle pas et ne marche pas encore seul. Malgré ces obstacles, ses parents insistent sur un point : leur fils est en bonne santé, joyeux, et entouré d’amour.

Face à ce quotidien exigeant, le couple a dû totalement réorganiser sa vie. Teheiura, cuisinier de profession, consacre désormais une partie de son temps aux activités de motricité avec son fils, en lien avec les professionnels qui l’accompagnent, comme la kinésithérapeute et l’ergothérapeute. Céline, son épouse, enseignante de métier, s’implique activement dans les apprentissages de leur enfant.

Mais leur engagement ne s’arrête pas là. Confrontés à la difficulté d’une inclusion scolaire fragile pour Vaitoanui – seulement quelques heures par semaine à l’école – Céline a décidé de prendre les choses en main. Elle a fondé L’Envol des Possibles, une association porteuse d’un projet ambitieux : ouvrir une école spécialisée à Béziers d’ici 2026 ou 2027, ville où vit le couple avec ses quatre enfants.

L’objectif de cette future école ? Offrir un lieu d’apprentissage structurant, sécurisé et bienveillant, capable de s’adapter au rythme et aux besoins spécifiques de chaque enfant atteint de troubles similaires. Une école pensée non pas pour “faire rentrer dans le moule”, mais pour permettre à chacun de s’épanouir selon ses propres capacités.

Dans son message, Teheiura adresse aussi un mot aux nombreux parents vivant des situations comparables : “Vous n’êtes pas seuls”, écrit-il. Par ces quelques mots, il tend la main à une communauté souvent confrontée à l’isolement, à l’incompréhension, et à la complexité administrative et médicale.

Ce témoignage poignant marque un tournant dans la vie publique de Teheiura. Longtemps admiré pour ses exploits dans Koh-Lanta, il révèle aujourd’hui un autre type de courage, bien plus discret, mais tout aussi admirable : celui d’un père aimant, résilient et déterminé à offrir le meilleur avenir possible à son fils.

En donnant de la visibilité au syndrome GNB1 et en portant un projet éducatif innovant, Teheiura et Céline espèrent faire bouger les lignes et inspirer d’autres familles à croire en leurs possibles, aussi incertains soient-ils.

L’Envol des Possibles ne fait que commencer. Mais grâce à ce couple engagé, porteur d’espoir, il prend déjà de l’altitude.