Le combat de Weronika : l’appel à l’espoir d’une mère

La rémission n’a duré que peu de temps. Dans notre lutte désespérée pour sauver notre fille, pour vaincre cette maladie impitoyable, nous avons traversé un véritable enfer. Aujourd’hui, une fois de plus, les portes de l’incertitude et de la lutte se dressent devant nous. Weronika, ma fille courageuse, lutte pour sa vie depuis plus d’un an. Elle est atteinte d’une maladie rare et terrifiante : un carcinome du plexus choroïde.

Mais cela ne suffit pas à rendre compte de l’ampleur de notre cauchemar. Weronika est porteuse d’une mutation du gène TP53, une mutation qui prive son corps de ses défenses naturelles. Son système immunitaire ne peut reconnaître les cellules cancéreuses ni les détruire, transformant chaque traitement que nous entreprenons en une course contre un ennemi implacable.

Tout a commencé anodin, du moins c’est ce que nous pensions. Weronika se plaignait de maux de tête, de nausées et de fatigue. Elle avait du mal à trouver l’énergie nécessaire pour aller à l’école. Au début, les médecins ne soupçonnaient rien de plus qu’une infection bénigne ou une intoxication alimentaire banale.

Mais lorsque ses symptômes ont persisté pendant trois semaines atroces, nous nous sommes finalement rendus aux urgences. C’est là que notre vie a basculé à jamais. Les analyses ont révélé une tumeur au cerveau – un diagnostic qu’aucun parent ne veut entendre.

Peu après, nous avons appris l’existence de la mutation TP53. Cette révélation nous a frappés comme un éclair. Même les traitements les plus agressifs pourraient échouer, car son corps ne peut pas combattre le cancer naturellement. La radiothérapie, habituellement utilisée en première intention pour ce type de tumeurs, a été jugée potentiellement plus nocive que bénéfique. Les médecins ont décidé de procéder à une autogreffe de cellules souches associée à une chimiothérapie à haute dose – un traitement à la fois puissant et périlleux.

Weronika a subi six cycles de chimiothérapie avant la greffe. Je ne peux décrire la peur, la douleur et l’impuissance que j’ai ressenties en regardant le petit corps de ma fille subir traitement après traitement. Finalement, en octobre, elle a reçu la greffe.

Ces jours ont été parmi les plus sombres de notre vie. Voir son enfant souffrir autant, mener un combat aussi violent, est une douleur que personne ne devrait endurer. Les semaines qui ont suivi ont été éprouvantes. Elle pouvait à peine manger, les nausées ne cessaient pas et son petit corps était extrêmement faible. Mais malgré tout, nous avons pu sortir de l’hôpital le 23 novembre. L’espace d’un instant, nous avons cru à la rémission. L’espoir est revenu, fragile mais radieux.

Ces quatre mois de paix relative ont ressemblé à un miracle. J’ai osé respirer à nouveau, imaginer une vie où je ne serais pas constamment terrifiée pour mon enfant. Mais le 13 mars, une IRM de contrôle a brisé notre fragile sérénité. La tumeur était réapparue. D’un peu plus d’un centimètre, elle était pourtant menaçante et implacable. Le 21 mars, Weronika a subi une deuxième intervention chirurgicale en urgence pour l’enlever. Même un traitement agressif n’avait pas arrêté ce monstre. La tumeur a grandi comme si elle se moquait de chacune de nos interventions.

Maintenant, nous sommes confrontés à une question impossible : et après ? La greffe a échoué. La chimiothérapie n’a pas fonctionné. Les médecins parlent de radiothérapie, mais avec sa mutation génétique, les risques potentiels pourraient surpasser les bénéfices. Nous cherchons sans relâche, même au-delà des frontières de notre pays, un traitement qui pourrait la sauver. Chaque jour, chaque examen, chaque consultation est une course contre la montre.

À travers tout cela, Weronika a été tout simplement extraordinaire. Quand elle a mal, elle murmure : « Ce n’est qu’une petite douleur » ou « Je vais bien, vraiment. » Elle cache l’intensité de sa souffrance pour ne pas me rendre triste. Pourtant, je le vois dans ses yeux : l’épuisement, les larmes qu’elle ravale, l’envie de rentrer chez elle.

Elle supplie de quitter l’hôpital, d’être libérée des couloirs interminables et des murs blancs, mais même lorsqu’elle se plaint, elle essaie de rester courageuse. Quelle force peut avoir une adolescente face à une tumeur implacable qui lui a déjà volé une grande partie de son enfance ? Notre enfer continue, un va-et-vient entre douleur, traitements et brefs moments d’espoir.

Le poids qui pèse sur notre famille est immense. J’ai dû quitter mon travail pour être constamment aux côtés de Weronika. Ma fille cadette est prise en charge par sa tante pendant cette période difficile, et je porte le fardeau insupportable de savoir que je ne peux pas, à moi seule, la libérer des griffes de cette maladie.

Si nous trouvons un traitement qui pourrait la sauver, les coûts seront astronomiques, presque aussi terrifiants que la maladie elle-même. Chaque consultation médicale à l’étranger, chaque thérapie expérimentale, chaque nouvelle possibilité a un prix que nous ne pouvons tout simplement pas nous permettre seuls.

Pourtant, même dans ces moments les plus sombres, Weronika est mon inspiration. Elle sourit quand elle le peut, rit quand elle le peut et essaie de me réconforter même lorsqu’elle devrait l’être. Sa résilience m’apprend chaque jour que le courage n’est pas l’absence de peur, mais la force de continuer malgré elle. Elle me rappelle pourquoi nous nous battons, pourquoi nous ne pouvons pas abandonner et pourquoi l’espoir, aussi mince soit-il, ne doit jamais s’éteindre.

Chaque jour est un délicat équilibre entre espoir et désespoir. Chaque examen de suivi, chaque prise de sang, chaque consultation est source de soulagement et de chagrin.

Chaque soir, je prie, espérant le moindre signe de progrès, la moindre indication que son corps puisse réagir, que son combat puisse continuer, que sa vie puisse être sauvée. Chaque matin, je me prépare pour la journée à venir, sachant qu’elle pourrait être empreinte d’épuisement, de frustration et de revers, mais aussi de miracles.

Nous n’avons d’autre choix que de poursuivre nos recherches. Le paysage médical est vaste, et parfois les réponses se trouvent loin de chez nous. Nous consultons des spécialistes à l’étranger, recherchons des thérapies de pointe et explorons toutes les pistes possibles pour offrir un avenir à Weronika. Notre cheminement est fait de vigilance constante, de plaidoyer et d’espoir inébranlable.

C’est pourquoi je m’adresse à vous aujourd’hui. Nous avons besoin d’aide, financièrement, émotionnellement et spirituellement. Chaque contribution nous rapproche de la possibilité de lui sauver la vie. Chaque témoignage de notre histoire sensibilise et renforce le cercle d’espoir qui entoure Weronika. Chaque prière offre du soutien à une petite fille qui continue de se battre avec un courage inouï.

J’ai été témoin de moments de joie au milieu de la souffrance : les petites victoires de Weronika, sa volonté d’endurer, sa détermination à sourire quand le monde qui l’entoure lui paraît lourd et injuste. Elle mérite mieux que des chambres d’hôpital, des perfusions et la peur incessante d’une rechute. Elle mérite la chance de grandir, d’apprendre, d’être une enfant à l’abri du cancer. Elle mérite la vie.

Nous ne savons pas de quoi demain sera fait, mais nous ne pouvons pas laisser le désespoir nous envahir. Nous continuons à chercher l’espoir, de nouveaux traitements et des moyens de donner à Weronika une chance de se battre. Le coût des thérapies potentielles est exorbitant, mais rien n’a plus de valeur que sa vie. Nous avons fait face à des défis inimaginables, mais nous restons déterminés à faire tout ce qui est en notre pouvoir pour notre fille.

Le combat de Weronika est loin d’être terminé, mais son courage nous éclaire sur la voie à suivre. Chaque jour, elle inspire tous ceux qui connaissent son histoire, nous enseignant que le courage ne se mesure pas à ce que l’on évite, mais à ce que l’on endure. C’est pourquoi nous nous battons à ses côtés, pas à pas, jour après jour, avec l’espoir qu’un jour, elle puisse rentrer chez elle pleinement guérie, libérée des chaînes de cette cruelle maladie.

Soutenez-nous. Soutenez le combat de Weronika. Aidez-nous à lui donner la chance de vivre, de rire et de vivre la vie que chaque enfant mérite. Chaque geste de gentillesse, chaque don, chaque prière compte. Ensemble, nous pouvons aider cette petite fille à poursuivre son combat et à se rapprocher du jour où le cancer ne dictera plus son avenir.

Weronika est notre cœur, notre lumière et notre raison de lutter. Avec votre aide, nous pouvons faire en sorte que son histoire perdure, que son courage ne soit pas vain et que la possibilité d’une vie après le cancer devienne réalité.