Ava n’avait que 14 mois lorsque sa vie, et celle de sa famille, a été soudainement bouleversée par un diagnostic qu’aucun parent ne veut entendre. On lui a diagnostiqué un rétinoblastome, une forme rare de cancer oculaire chez l’enfant. Lorsque les médecins ont diagnostiqué la maladie, la tumeur d’Ava mesurait 22 mm de diamètre et avait envahi tout son œil. Le cancer était trop avancé pour être traité par les méthodes conventionnelles et, pour lui sauver la vie, il fallait lui retirer l’œil. Pour sa famille, ce fut une décision déchirante. Ils étaient confrontés à la réalité : le traitement nécessaire pour maintenir leur fille en vie allait également changer à jamais son apparence et sa vision.

L’opération elle-même n’était que le début du parcours d’Ava. Se remettre de l’ablation de son œil a été un défi physique et émotionnel. Pour une si jeune enfant, l’expérience hospitalière pouvait être effrayante, et les interventions, les médicaments et les rendez-vous de suivi étaient accablants. Pourtant, Ava a affronté chaque jour avec une résilience et une force qui détonnaient pour son âge. Sa famille l’a soutenue à chaque étape, célébrant les petites victoires et lui apportant du réconfort dans les moments de peur et de douleur.

Depuis sa première opération, le parcours d’Ava a été loin d’être simple. Elle a dû faire face à de multiples complications, la plus récente ayant nécessité une intervention chirurgicale pour réparer un trou dans son orbite après l’exposition de son implant. L’équipe du NHS a pu utiliser le blanc de l’œil d’un donneur comme greffe, une intervention délicate destinée à restaurer l’intégrité de son orbite. Malheureusement, la greffe n’a pas cicatrisé comme prévu et une nouvelle intervention est prévue pour déterminer la meilleure solution. Ces difficultés médicales ont été physiquement éprouvantes, nécessitant des consultations à l’hôpital, un suivi et l’incertitude de l’attente du succès de chaque intervention.

Au-delà de l’impact physique, Ava a également dû faire face aux conséquences psychologiques de son traitement. Elle souffre de stress post-traumatique, un trouble qui a considérablement affecté son sommeil et son bien-être général. Vivre une maladie grave, des interventions invasives et des hospitalisations répétées à un si jeune âge peut laisser des traces durables, et les difficultés d’Ava rappellent l’impact émotionnel que peut avoir un cancer infantile. Heureusement, elle a bénéficié du soutien d’une formidable thérapeute par le jeu, qui l’a aidée à gérer ses expériences. Grâce à la thérapie, Ava apprend à gérer ses émotions, à affronter ses peurs et à développer des stratégies d’adaptation qui l’aideront à surmonter les difficultés qu’elle a rencontrées.

Vivre avec un œil comporte son lot de défis. Ava doit s’adapter aux différences de perception de la profondeur et d’équilibre, apprenant à évoluer dans son environnement avec prudence et conscience. Pourtant, malgré ces obstacles, elle refuse de se laisser freiner. Elle explore son environnement avec curiosité et confiance, prouvant que la résilience ne se limite pas à endurer un traitement, mais à accepter la vie face à l’adversité.

Le quotidien d’Ava témoigne de son esprit inébranlable. Elle s’engage dans le jeu, les interactions sociales et les expériences d’apprentissage avec l’enthousiasme de tout enfant de son âge. Ses parents l’ont observée avec fierté naviguer dans son monde de manière indépendante, développant des compétences et une confiance qui témoignent de sa détermination à s’épanouir malgré les difficultés rencontrées. Son audace transparaît dans tout ce qu’elle entreprend, et son entourage est inspiré par sa force et sa joie.

Sa mère confie : « Ava illumine chaque pièce où elle entre par son audace et son esprit inébranlable. » Ces mots résument parfaitement l’essence d’Ava : une enfant qui, malgré les épreuves d’une maladie grave, rayonne de vie, d’énergie et de courage. Pour sa famille, chaque sourire et chaque rire rappellent le chemin parcouru et témoignent du soutien, de l’amour et de l’attention qui l’ont entourée tout au long de son parcours.

L’histoire d’Ava souligne également l’importance de montrer la réalité du cancer infantile. Les images qui accompagnent son récit offrent un aperçu des défis auxquels sont confrontés les jeunes patients, illustrant les réalités physiques de la chirurgie, du traitement et de la convalescence. Bien que ces images puissent être difficiles à visualiser, elles constituent un rappel essentiel du courage requis pour des enfants comme Ava et du dévouement des équipes médicales qui les soignent.

À travers l’expérience d’Ava, nous constatons non seulement la résilience d’un enfant confronté à une maladie potentiellement mortelle, mais aussi le rôle crucial du soutien familial, de l’expertise médicale et des interventions thérapeutiques pour aider les enfants à faire face à la maladie et à se rétablir. Son parcours souligne que la survie n’est qu’une partie de l’histoire ; la guérison émotionnelle, l’adaptation aux changements physiques et le développement de la confiance et de la joie sont des étapes tout aussi importantes.

Le parcours d’Ava est désormais partagé dans le cadre de la campagne Go Gold pour le Mois de sensibilisation au cancer de l’enfant, qui vise à sensibiliser le public aux cancers infantiles et à honorer le courage des jeunes patients. Son histoire nous rappelle la force, la détermination et l’optimisme extraordinaires dont font preuve les enfants confrontés à des défis inimaginables. Elle souligne également l’importance d’une prise en charge globale – physique, émotionnelle et psychologique – pour garantir aux jeunes patients les meilleures chances de mener une vie saine et épanouissante.

Malgré tout ce qu’elle a enduré, Ava continue de grandir, d’explorer et de s’épanouir. Sa famille célèbre chaque étape importante, de l’apprentissage de nouvelles compétences à la confiance en soi avec ses amis et ses camarades de jeu. Chaque jour est une victoire, témoignage de sa résilience et du soutien indéfectible de son entourage. Le parcours d’Ava nous rappelle que le cancer infantile n’est pas seulement un combat contre la maladie, mais aussi un défi qui façonne le caractère, le courage et la perspective, tant pour l’enfant que pour sa famille.

L’histoire d’Ava est celle de l’espoir, de la détermination et d’une force de caractère inébranlable. Elle démontre que même face à une maladie grave, les enfants peuvent s’adapter, surmonter les épreuves et vivre pleinement. Son parcours inspire les familles, les professionnels de santé et les communautés, et constitue un puissant exemple de courage dans les circonstances les plus difficiles. Par son courage, Ava nous enseigne que l’esprit humain, même dans sa plus jeune forme, est capable d’une force incroyable. 💛