Le voir ainsi est bouleversant. Le petit Jiovanni, trois ans, avec ses yeux pétillants et son sourire qui illumine tout, est allongé sur un lit d’hôpital, fragile et tremblant, ses petites mains agrippées aux draps. Il y a quelques semaines encore, ce garçon était plein de vie, courant dans les aires de jeux, posant sans cesse des questions et jouant avec les bulles de savon dans le jardin. Mais aujourd’hui, une série de crises d’épilepsie soudaines et inexpliquées a tout bouleversé.

Pour Elizabeth, sa mère, voir son enfant dans cet état est le pire cauchemar de tous les parents. Dès que Jiovanni a commencé à avoir des crises, sa vie s’est effondrée. « J’ai eu l’impression que le sol se dérobait sous mes pieds », dit-elle d’une voix faible, brisée par l’émotion. « Un instant, il riait avec son jouet, et l’instant d’après… plus rien. Il était parti, prisonnier d’un corps qui ne lui obéissait plus. »

La première crise est survenue soudainement le matin. Il venait de se réveiller de sa sieste, se frottant les yeux et réclamant son petit-déjeuner. Soudain, son petit corps s’est raidi, ses bras se sont mis à trembler violemment, ses yeux se sont révulsés, et Elizabeth, paralysée par la panique, n’a pu que crier à l’aide. À l’arrivée des ambulanciers, il était à peine conscient, sa petite poitrine se soulevant au rythme de sa respiration haletante.

Les hôpitaux sont censés être des lieux de sécurité, mais durant ces premières heures chaotiques, rien ne semblait normal. Les médecins s’activaient frénétiquement, multipliant les analyses de sang, les examens cérébraux, les contrôles cardiaques et surveillant le moindre mouvement. Pourtant, le résultat restait un mystère. Rien n’expliquait pourquoi ce petit garçon si joueur était soudainement devenu si fragile, son corps le trahissant de la manière la plus terrifiante.

« Les médecins ont été honnêtes », se souvient Elizabeth. « Ils ont dit : “Nous ne savons pas ce qui se passe. Nous avons besoin de plus d’examens.” Mais personne n’aime entendre cela à propos de son enfant. Surtout quand celui-ci pleure, a peur et souffre. »

Depuis le 1er octobre, Elizabeth et Jiovanni sont ballottés d’un hôpital à l’autre dans la région de San Antonio, cherchant désespérément des réponses. Chaque nouveau médecin représente une lueur d’espoir, jusqu’à ce que les résultats des examens soient non concluants. Neurologues, pédiatres et urgentistes émettent tous leurs hypothèses : une réaction immunitaire, une forme rare d’épilepsie, ou même une réaction médicamenteuse. Mais rien ne correspond parfaitement. L’incertitude est omniprésente.

Le deuxième défi est survenu lorsqu’une réaction à l’un des médicaments destinés à contrôler ses crises d’épilepsie a laissé Jiovanni faible et instable. Il ne pouvait plus marcher d’un pas assuré, ses petites jambes tremblant à chaque tentative. Se tenir assis était devenu un véritable calvaire, et se nourrir seul – chose que tout enfant de trois ans devrait faire sans effort – nécessitait une surveillance constante. Elizabeth, qui se concentrait auparavant uniquement sur ses crises, doit maintenant aider son fils à réapprendre les mouvements les plus élémentaires. « C’est déchirant », confie-t-elle. « C’est mon bébé, et je l’ai vu lutter pour se tenir debout… pour marcher… pour redevenir mon petit garçon joueur et plein d’énergie. »

La chambre d’hôpital est devenue à la fois un champ de bataille et une salle de classe. Elizabeth passe de longues heures avec son fils, lui tenant la main pendant ses exercices de kinésithérapie, lui murmurant des encouragements lorsque la frustration monte. Chaque petite victoire – un pas en avant sans aide, un moment de rire pendant la thérapie, une nuit calme sans crise – est vécue comme une victoire immense. Chaque succès est savouré car chaque jour est incertain, chaque nuit porte son lot d’angoisses.

Les médecins poursuivent les examens : électroencéphalographies (EEG) pour surveiller son activité cérébrale, IRM pour déceler d’éventuelles anomalies, analyses de sang pour vérifier son taux d’électrolytes et tests génétiques pour identifier d’éventuelles maladies rares. Malgré tous ces examens, un diagnostic précis reste hors de portée. « C’est frustrant », confie Elizabeth. « On veut des réponses. On veut un plan. On veut savoir comment améliorer la situation. Mais pour l’instant, on vit au jour le jour. »

Tout au long de cette épreuve, la foi d’Elizabeth a été son pilier. Mère célibataire, elle porte le poids de l’inconnu sur ses épaules. Elle prie pour être guidée, pour avoir la force, et pour que quelqu’un – quelque part – possède le savoir qui pourrait sauver son fils de ses crises d’épilepsie répétées. « Je dois y croire », dit-elle. « Je dois avoir confiance que Dieu a mis les bons médecins sur notre chemin et que, d’une manière ou d’une autre, nous trouverons des réponses. Si je perds espoir, que nous restera-t-il ? »

Mais l’espoir seul ne suffit pas. Elizabeth s’appuie aussi sur le réseau de parents, d’amis et de communautés en ligne qui ont vécu des crises d’épilepsie soudaines et inexpliquées chez leurs enfants. Elle pose des questions qui la préoccupent profondément : Quels examens vous ont permis de trouver des réponses ? Quelles thérapies ont été efficaces ? Comment protéger son enfant des blessures pendant une crise ? Chaque message, chaque conseil, est comme une bouée de sauvetage.

Ses journées sont rythmées par les médicaments, les thérapies et les rendez-vous médicaux. Même quand Jiovanni dort, Elizabeth reste éveillée, lisant des articles scientifiques, consultant des spécialistes et surveillant attentivement son taux d’oxygène, son rythme cardiaque et ses signes neurologiques. Le moindre mouvement, le moindre bruit inhabituel, la fait sursauter. Elle est devenue experte en matière de détails infimes : les variations subtiles de la taille des pupilles de son enfant, les irrégularités de sa respiration, les tremblements annonciateurs d’une crise d’épilepsie.

Malgré la peur, des moments de tendresse transparaissent. Elizabeth trouve toujours le moyen d’apporter un peu de normalité dans la vie de Jiovanni. Des histoires à son chevet, des dessins aux crayons de couleur, des chansons chantées doucement pendant son sommeil : autant de repères de l’enfance que la médecine ne peut lui offrir. « Il est peut-être alité à l’hôpital, mais je veux qu’il reste un enfant », dit-elle. « Ne serait-ce que quelques minutes par jour, je veux qu’il rie, qu’il joue, qu’il oublie la douleur et les machines. »

Famille et amis se sont mobilisés autour d’eux. Les messages affluent de personnes qui n’ont jamais rencontré Jiovanni : prières, conseils et encouragements. Des groupes paroissiaux allument des bougies pour lui. Des parents partagent des conseils tirés de l’expérience de leurs propres enfants confrontés à des crises d’épilepsie. Chaque message, chaque prière, rappelle à Elizabeth qu’elle n’est pas seule, même dans les moments les plus sombres.

Physiquement, Jiovanni se rétablit petit à petit. Après des semaines de thérapie, il peut faire quelques pas hésitants avec un soutien. Il peut tenir une cuillère dans sa petite main et manger de petites quantités seul. Chaque jour, ces petits progrès sont célébrés comme des étapes importantes dans la vie d’un enfant qui a déjà tant souffert. Elizabeth s’accroche à chaque compte rendu d’évolution, à chaque EEG stable, à chaque nuit calme sans crise.

Sur le plan émotionnel, le combat est tout aussi intense. Voir souffrir un enfant qu’on aime sans en comprendre la raison est une angoisse indescriptible. Elizabeth confie avoir pleuré dans les couloirs déserts des hôpitaux, prié des heures durant dans le silence des chapelles et murmuré des excuses à un enfant qui ne comprendra jamais pourquoi la vie a soudainement basculé dans l’horreur. « Je me sens parfois impuissante », avoue-t-elle. « Mais je me sens aussi farouche. Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour le protéger, l’aider, me battre pour sa vie. »

Et malgré tout, Jiovanni fait preuve d’une force de caractère remarquable. Même affaibli, il parvient à de petits moments de joie : un rire face à une grimace de sa mère, l’étincelle dans ses yeux à la vue de son jouet préféré, la détermination à rester debout malgré ses jambes qui tremblent. Il rappelle à tous ceux qui l’entourent que même les plus petits cœurs peuvent receler un courage immense.

Les médecins continuent d’explorer les causes possibles : maladies auto-immunes, affections métaboliques rares, anomalies génétiques et sensibilités médicamenteuses. Chaque consultation avec un spécialiste soulève de nouvelles questions, mais offre aussi une lueur d’espoir : une explication potentielle, un traitement possible, une piste à explorer. Elizabeth s’accroche à ces possibilités, prête à suivre le moindre conseil, la moindre information susceptible d’améliorer la vie de son fils.

Le parcours a été long, éprouvant et imprévisible. Mais pour Elizabeth, il n’y a pas d’autre solution. Elle ne peut pas abandonner. Elle ne peut pas cesser de poser des questions. Elle ne peut pas cesser de tenir la main de son fils pendant une nouvelle séance de thérapie ou une nouvelle longue nuit. Chaque crise évitée, chaque pas franchi, chaque petit sourire témoigne de l’amour et de la persévérance qui l’animent.

Et ainsi, jour après jour, ils poursuivent le combat. Les chambres d’hôpital regorgent de moniteurs, de médicaments et d’appareils de rééducation, mais elles résonnent aussi d’encouragements murmurés, de rires partagés et du lien indéfectible qui unit une mère à son enfant. Chaque matin, Elizabeth se lève, prête à affronter l’incertitude, à défendre son fils avec acharnement et à l’aimer de toutes ses forces.

Dans ces moments de calme, quand Jiovanni dort contre la poitrine de sa mère, la peur s’apaise un peu. Chaque respiration lui rappelle qu’il est toujours là, qu’il se bat encore, qu’il respire encore – et c’est une raison suffisante pour garder espoir.

Elizabeth sait que le chemin à parcourir sera semé d’embûches. Il y aura d’autres crises, d’autres examens, d’autres nuits blanches. Mais elle sait aussi que chaque battement de cœur, chaque clignement d’œil, chaque petit mouvement est une victoire. Et tant que le cœur de Jiovanni battra, tant que ses yeux croiseront les siens au réveil, elle ne s’arrêtera pas.

💛 Le petit Jiovanni est un guerrier. Son histoire s’écrit encore, faite de peur, de foi, d’amour et de l’espoir inébranlable d’une mère qui refuse de baisser les bras.

🙏 Si votre enfant a déjà subi des crises d’épilepsie soudaines et inexpliquées, Elizabeth sollicite vos conseils, vos prières et votre sagesse. Chaque suggestion, chaque témoignage partagé, chaque message d’amour peut être la clé du rétablissement complet de son fils.

Laissez tomber vos prières. Laissez tomber vos conseils. Laissez tomber votre amour. Bébé Jiovanni a besoin de nous tous.