Continuer, même si ça fait mal — La promesse d'une mère à sa petite fille

Brielle est en bas, en train de faire la sieste avec papa.

J’ai donc décidé de m’éclipser un instant et de jouer à l’étage, dans la salle de jeux.

C’est le calme ici, le genre de calme qui permet de réfléchir.

Assise parmi ses jouets, je veux juste répondre à quelques questions, car j’ai toujours voulu être une ressource pour les autres, pour ceux qui cherchent des réponses quand leur équipe n’en a peut-être pas.

Mais avant tout, je dois commencer par ceci : je ne suis pas médecin.

Je n’ai pas de diplôme de médecine.

J’ai étudié la thérapie conjugale et familiale.

Ce monde – ce monde d’hôpitaux, de médicaments, de protocoles et de prières – n’était pas quelque chose que je pensais connaître aussi intimement.

Lorsque Brielle a reçu son diagnostic, je me souviens avoir eu l’impression d’être débarquée dans un pays étranger sans carte.

Tout était nouveau.

Chaque mot prononcé par les médecins semblait une autre langue.

Et j’aurais aimé – oh, comme j’aurais aimé – en savoir plus à l’époque.

Si je l’avais fait, j’aurais peut-être pris des chemins différents, ajouté des choses différentes, ou compris plus tôt que la guérison ne se fait pas seulement à l’hôpital ; elle commence parfois dans le cœur.

Maintenant, tout ce que je veux, c’est aider.

Non pas remplacer la chimiothérapie, la radiothérapie ou tout autre traitement que la médecine moderne a à offrir.

Ces soins sont nécessaires.

Ils sauvent des vies chaque jour.

Mais j’ai appris que parfois, la guérison a aussi besoin d’espoir, de foi et de petits gestes d’amour répétés sans cesse.

Je veux partager ce qui nous a aidés : les petits plus, les petites attentions qui ont fait une énorme différence dans notre parcours.

Parce que peut-être, juste peut-être, ils aideront aussi quelqu’un d’autre.

Il y a deux semaines — ou peut-être un peu plus longtemps, j’ai perdu la notion du temps — nous avons recommencé à ressentir une douleur plus intense.

Il a fallu augmenter les analgésiques de Brielle.

Nous avons travaillé dur pour la maîtriser et avons finalement réduit sa dose.

Ses constantes sont stables maintenant.

Elle est plus fatiguée qu’avant, mais nous avons encore de belles et agréables heures d’éveil.

Des heures où elle s’assoit sur le canapé avec sa petite couverture, à bricoler ou à écrire de petits poèmes sur du papier coloré.

Parfois, elle insiste pour me les montrer tous.

« Regarde celui-ci, maman », dit-elle, les yeux brillants de fierté, les doigts maculés d’encre au marqueur.

Ces moments — petits, ordinaires et pourtant sacrés — sont tout.

Elle n’a plus besoin d’oxygène en permanence.

Son rythme cardiaque oscille autour de cent — un peu élevé pour un enfant au repos, mais stable.

Pour nous, c’est une victoire.

Parce que chaque respiration, chaque battement de cœur, chaque sourire compte.

On se souvient de la Brielle d’il y a un mois, celle qui pouvait traverser le salon sans aide, qui riait sans cesse devant les rediffusions de « La Fête à la maison ».

Cette Brielle est différente de celle que nous voyons aujourd’hui.

Mais elle est toujours là.

Elle se bat toujours.

Elle rayonne toujours d’une joie tranquille et obstinée qui emplit notre maison.

On savoure chaque seconde passée avec elle.

Chaque petit sourire.

Chaque murmure « Je t’aime, maman ».

Nos nuits sont différentes maintenant.

Brielle est devenue un oiseau de nuit – peut-être qu’elle me ressemble.

Le jour, les analgésiques l’endorment, alors elle fait la sieste.

Mais à la tombée de la nuit, elle est bien réveillée.

Elle me regarde avec ses grands yeux marron et dit : « Je suis prête à regarder La Fête à la maison. »

Et nous aussi.

Nous veillons tard, discutons, rions, parfois pleurons, main dans la main sous la douce lueur de la lampe.

L’insomnie ne me dérange pas.

Ces heures sont notre trésor.

Ce sont les moments de calme où je vois son esprit – vif et inébranlable – rayonner malgré la douleur.

Puis, nous dormons le lendemain matin, la lumière du soleil baignant son lit, ses peluches blotties autour d’elle comme une armée de petits gardiens.

C’est notre rythme maintenant.

Ce n’est pas parfait.

Mais c’est le nôtre.

Il y a environ deux semaines, lorsque la douleur de Brielle a commencé à s’aggraver, j’ai pris une décision qui m’a brisée.

J’ai arrêté ce que nous appelions « Le Protocole Miracle ».

Nous le partageons sur notre page d’accueil : un ensemble de compléments alimentaires, de thés et de nutriments naturels qui, selon nous, ont soutenu son corps en complément des traitements médicaux.

Pendant des mois, cela faisait partie de notre routine quotidienne.

Mais quand sa douleur s’est intensifiée, j’ai commencé à tout remettre en question.

Peut-être, me suis-je dit, en faisais-je trop.

Peut-être était-il temps d’arrêter.

Peut-être était-il temps de… lâcher prise.

Pendant quatre jours, j’ai interrompu le protocole.

J’ai continué ses analgésiques, ses antinauséeux – ils n’ont jamais cessé – mais j’ai tout laissé de côté.

Et pendant ces quatre jours, j’ai eu l’impression que mon cœur était vidé.

Chaque prière était lourde.

Chaque respiration était incertaine.

Je me souviens m’être agenouillée près de mon lit un soir, la pièce silencieuse, à l’exception du bourdonnement de sa machine à oxygène en bas.

J’ai fermé les yeux et murmuré : « Père, j’ai besoin d’une réponse.

S’il te plaît, dis-moi quoi faire. Si je dois arrêter, dis-le-moi.

S’il te plaît, sois claire – avec audace – parce que je n’ai pas confiance en moi pour abandonner. »

Parce que je sais qui je suis.

Je suis le genre de maman qui ne s’arrête jamais.

Qui fait des recherches tard dans la nuit.

Qui refuse de s’arrêter avant d’avoir frappé à chaque porte, retourné chaque pierre.

J’avais besoin de quelque chose d’irréfutable.

Un signe.

Une émotion.

N’importe quoi.

Et puis, dans ce silence, je n’ai pas entendu de voix – pas vraiment – mais j’ai ressenti quelque chose.

Une chaleur, un murmure dans mon âme qui disait simplement : « Continue. »

Deux mots.

Mais ils m’enveloppaient comme une lumière.

Continue.

Peut-être que c’était juste pour moi.

Peut-être que c’était le Ciel qui me rappelait que l’espoir n’est pas absurde, mais sacré.

J’ai ouvert les yeux et essuyé mes larmes.

Et j’ai dit à voix haute : « D’accord. Je continue. »

Le lendemain matin, j’ai encore modifié le protocole.

Une seringue de soixante millilitres de nutriments mélangés.

Une théière infusée d’herbes que je peux maintenant nommer par cœur.

Le doux bourdonnement du tire-lait qui lui apporte le supplément de nutriments qu’elle tolère encore.

Chaque pas semblait sacré.

Chaque action, une prière en mouvement.

Et tandis que je tendais la petite seringue à Brielle, elle m’a regardée, a souri légèrement et a dit : « Merci, maman. »

C’était tout ce dont j’avais besoin.

Je continuerai.

Tant que j’aurai du souffle.

Tant qu’elle sera là.

Parce que je crois – de tout mon être – que ce que nous faisons, ce pour quoi nous prions, ce que les gens nous envoient du monde entier, agissent ensemble d’une manière que nous ne pouvons pas encore comprendre.