Même si je désire ardemment le miracle, j’ai l’impression que la partie « réaliste » de mon esprit s’accroche à mon cœur, essaie de le ramener contre ma poitrine, murmure à mon âme que je dois me rendre.

Mais je ne veux pas.

Il n’est pas dans la nature d’une mère de dire :  « Je n’ai pas le pouvoir de changer les circonstances. »
Et pourtant… j’ai dû le faire.

Je veux le réparer.

Je devrais  pouvoir le réparer.

Pourquoi ne puis-je pas le réparer ?

Il y a cette guerre silencieuse qui se livre dans le cœur d’une mère voyant son enfant s’éteindre.
C’est une guerre entre la foi et la peur, entre l’acceptation et la rébellion. Une voix me dit de faire confiance, de la laisser doucement s’abandonner à l’inconnu ; l’autre hurle qu’elle est encore à moi, que je ne l’ai pas encore quittée, qu’il doit rester un dernier traitement, une dernière prière, une dernière lueur d’espoir à insuffler en elle.

Brielle a toujours été légère, pure, douce et d’une luminosité incroyable. Le genre d’enfant qui fredonne en coloriant, qui vous enlace au beau milieu d’une phrase, qui remarque quand le coucher de soleil est « particulièrement rose aujourd’hui ». Même si son petit corps s’affaiblissait, son esprit semblait rayonner de plus en plus, comme si quelque chose en elle savait déjà qu’elle ne devait pas rester longtemps et qu’elle voulait laisser une trace de chaleur avant de partir.

Notre maison est encore pleine de rires. Pas tous les jours, mais suffisamment pour nous maintenir en vie. Il y a des matins où je l’entends glousser faiblement depuis sa chambre, et l’espace d’une fraction de seconde, j’oublie tout. J’oublie les tubes, les moniteurs, l’oxygénateur qui ronronne à côté de son lit. J’oublie les interminables visites chez le médecin, les nuits passées dans les couloirs de l’hôpital à regarder les chiffres clignoter sur les écrans.

Pendant ce moment fragile, j’entends simplement le rire de ma petite fille — et cela ressemble à la vie.

Ce matin-là restera gravé dans ma mémoire.
La maison était silencieuse, la lumière du soleil, fine et pâle, filtrait à travers les stores. Assise près de son lit, je passais mes doigts dans ses cheveux doux, observant sa poitrine se soulever et s’abaisser sous la couverture qui, autrefois, était trop grande pour elle.

Elle se retourna, les yeux mi-clos, et murmura :
« Maman, quelqu’un me parle du ciel. »

Je suis restée figée. Mon cœur s’est retrouvé tiraillé entre l’émerveillement et la peur.

« Qui, bébé ? » demandai-je doucement.

« Je ne sais pas », dit-elle d’une voix si faible qu’elle était à peine audible. « Une personne âgée. Peut-être un grand-père ou une grand-mère. Ils ont prononcé mon nom. »

J’ai souri — ce genre de sourire forcé qu’on arbore quand on essaie de ne pas s’effondrer devant son enfant.

« Qu’ont-ils dit, chérie ? »

« Ils ont dit… qu’ils m’attendent. Mais pas encore. Pas encore, maman. »

J’ai senti chaque cellule de mon corps trembler. J’ai pris sa petite main – elle me semblait si petite, si fragile – et je l’ai embrassée.

« Sont-ils des anges ? » demandai-je.

Elle hocha la tête d’un air endormi. « Oui. Ils ont dit que tu n’avais pas à avoir peur. »

Elle ne put garder les yeux ouverts bien longtemps. Avant de se rendormir, elle me serra faiblement la main et murmura :

« Je te dirai ce qu’ils disent d’autre plus tard. »

Je suis restée assise là longtemps après que sa respiration se soit régularisée. La pièce était à la fois lourde et sacrée. Je voulais croire que ce n’était qu’un rêve. Mais au fond de moi, je le savais. Les enfants perçoivent des choses invisibles à nos yeux. Ils sont plus proches du ciel que nous.

Ces jours-ci, elle dort la plupart du temps. L’étincelle qui dansait autrefois dans ses yeux scintille maintenant faiblement, comme une bougie luttant contre le vent. Son visage est gonflé par la rétention d’eau, ses petits pieds gonflés comme des ballons. Elle ne mange plus, boit à peine de l’eau. Elle est sous oxygène presque tout le temps.

Et je souffre d’une façon que je ne croyais pas possible pour un cœur humain.
Chaque jour est plus lourd que le précédent.

Il y a un rythme à ce genre de douleur — elle n’explose pas, elle s’attarde. Comme une musique de fond qu’on ne peut pas arrêter. Je me réveille avec elle, je m’endors avec elle. Parfois, je me surprends à rire de quelque chose d’insignifiant, et puis elle me frappe comme une vague.

Comment puis-je rire alors qu’elle est en train de mourir ?

Mais Brielle trouve encore de la beauté, même dans le déclin.

L’autre après-midi, alors que je réglai son oxygène, elle a chuchoté :
« Maman, tu peux ouvrir la fenêtre ? »

Il faisait froid dehors, mais je l’ai fait quand même. Une brise fraîche et pure s’est engouffrée, chargée d’une odeur de pluie. Elle a esquissé un faible sourire et a dit :
« Ça sent le paradis. »

Je me suis détourné avant qu’elle ne voie mes larmes couler.

On me dit que je suis forte. Ils le disent gentiment, mais ils ne comprennent pas. Je ne suis pas forte. Je suis juste une mère. La force n’a rien à voir avec ça, c’est l’amour qui compte. L’amour te fait te lever quand tu es vide, il te fait chanter des berceuses quand tu as envie de crier, il te fait sourire quand ton cœur saigne dans ta poitrine.

J’ai appris que la force ne réside pas dans l’absence de rupture. C’est se briser sans cesse et pourtant être là, chaque matin, à ses côtés.

Parfois, quand je la borde, je murmure la même prière :

S’il vous plaît, laissez-la rester. Juste un peu plus longtemps.

Et puis une autre partie de moi murmure une autre :
S’il vous plaît, ne la laissez pas souffrir. S’il vous plaît, laissez-la libre.

Ces deux prières coexistent en moi — en guerre, et pourtant en paix.

Ce soir, elle dort à nouveau, sa petite main posée sur le lapin en peluche qu’elle a depuis qu’elle est bébé. Le bip sonore du moniteur est doux, régulier et lent. Je suis assis à côté d’elle, la pièce est plongée dans la pénombre, à l’exception de la lueur de sa veilleuse – un papillon rose tendre qui illumine le plafond de ses ailes.

Je sais ce qui va arriver. Je le sens. Il y a un calme dans l’air, celui qui précède les adieux.

Mais j’ai aussi l’impression qu’il y a une histoire qui s’est terminée par son endormissement au milieu d’une phrase.

Brielle m’a dit un jour : « Le paradis, c’est comme des rires, maman. Alors ne pleure pas trop longtemps, d’accord ? »

Peut-être avait-elle raison. Peut-être que le paradis, c’est vraiment le rire, le soleil et la chaleur des bras qui vous entourent. Peut-être qu’un jour, quand j’entendrai à nouveau ce rire, je saurai que c’est elle qui me l’a envoyé.

D’ici là, je continuerai à lui tenir la main — dans ce monde ou dans l’autre.

Parce que l’amour ne s’arrête jamais.
Il change seulement de forme.