L’histoire de Vasilisa : Vivre avec l’AS, lutter pour la dignité et l’espoir
Chaque parent rêve de voir son enfant devenir plus fort, plus indépendant et prêt à affronter le monde année après année. Pour nous, ce rêve s’est transformé en quelque chose de douloureusement différent. Au lieu de célébrer les étapes importantes, nous regardons, impuissants, notre fille Vasilisa perdre des forces, son corps la lâchant davantage chaque jour.
Les mots qui ont bouleversé notre vie sont sortis des lèvres du médecin, des mots que je n’oublierai jamais : amyotrophie spinale de type 1.
Je n’aurais jamais imaginé que les mots puissent blesser aussi profondément. Le diagnostic en lui-même était terrifiant, mais les conséquences étaient encore pires. L’AS est une maladie génétique rare où les neurones responsables du mouvement musculaire meurent lentement. Un par un, ils cessent de fonctionner – ceux qui permettent de bouger, d’avaler, de parler et même, finalement, de respirer. Et lorsqu’ils disparaissent, la vie disparaît aussi.
Pour Vasilisa, cette réalité est d’une évidence brutale. Elle ne peut pas marcher. Elle ne peut pas s’asseoir toute seule. Elle ne peut même pas tenir sa tête. Tandis que les enfants de son âge courent, grimpent, vont à l’école et rêvent de ce qu’ils veulent être plus tard, notre fille est alitée, totalement dépendante des autres à chaque instant de sa vie. Chaque jour, la maladie lui prend un peu plus.
Il est trop tard pour le médicament le plus cher du monde – celui qui aurait pu tout changer. Mais il n’est jamais trop tard pour se battre pour le réconfort, la dignité, les petites victoires et l’espoir.
Un début fragile jusqu’en 2025
Le début de cette année a été particulièrement difficile pour Vasilisa. Elle a contracté infection après infection, la laissant chaque fois plus faible et plus vulnérable. Le pire a été une grave grippe qui a failli briser son corps fragile. Elle a survécu, même si elle nous a laissés sous le choc et dans une peur constante de la suite.
Le printemps a apporté une petite lueur d’espoir – une semaine de rééducation intensive. Même si les exercices étaient épuisants, Vasilisa a tout donné. Chaque petite amélioration, chaque mouvement musculaire est un miracle pour nous. En mai, nous nous sommes rendus à l’hôpital de Łódź, où elle a suivi un traitement contre l’ostéoporose. Le traitement était difficile pour elle et les effets secondaires douloureux, mais elle a tenu bon. Elle tient toujours bon.
Une autre hospitalisation est déjà prévue pour l’automne.
Éducation et détermination
Malgré sa maladie, Vasilisa est forte de caractère. Elle a terminé avec succès son CE2 dans son école locale et entrera en CM1 cet automne, mais dans une nouvelle école mieux adaptée à ses besoins. L’éducation est primordiale pour elle : elle aime apprendre, explorer, se sentir comme n’importe quel autre enfant.
En juin, nous avons assisté à une conférence spéciale sur l’amyotrophie spinale. C’est là que Vasilisa a pu essayer un fauteuil roulant électrique pour la toute première fois. Voir ses petites mains tenter de se diriger, voir ses yeux briller de détermination, m’a brisé et apaisé à la fois. Nous avons trouvé un système de contrôle adapté à la force limitée de ses bras. Elle aspire ardemment à se déplacer seule, à se sentir indépendante, même un peu.
Comme elle entame une nouvelle étape de sa scolarité, nous prévoyons également d’acheter un appareil spécial contrôlé par ses yeux, afin qu’elle puisse apprendre et communiquer plus efficacement. Pour elle, ce ne serait pas seulement un outil, mais une porte ouverte vers la liberté.
Vie quotidienne, besoins infinis
Vasilisa suit régulièrement des séances d’orthophonie. Ces cours sont coûteux, mais leurs résultats sont précieux : ils l’aident à trouver sa voix dans un monde qui tente si souvent de la réduire au silence.
À mesure qu’elle grandit, de nouveaux défis apparaissent. Son corps change, son poids augmente, et avec lui, un besoin urgent de matériel médical :
un corset pour soutenir sa colonne vertébrale fragile,
des orthèses pour les jambes pour ralentir les déformations,
un gilet anti-vibrations pour aider ses poumons à lutter contre les infections,
un appareil de levage pour la déplacer en toute sécurité,
et une rééducation continue dans des centres spécialisés.
À la maison, nous pratiquons des exercices avec elle tous les jours. C’est épuisant, mais nous savons que chaque étirement, chaque respiration, chaque instant de thérapie fait la différence.
Le prix de la survie
Tous ces soins ont un coût exorbitant. Thérapie, consultations spécialisées, équipement, centres de rééducation et médicaments : tout cela dépasse largement nos moyens. Sans soutien, nous ne pouvons pas offrir à Vasilisa la vie qu’elle mérite.
Mais nous avons aussi vu ce qui est possible grâce à des personnes bienveillantes. Tout ce que nous avons accompli jusqu’à présent – chaque petit miracle, chaque amélioration, chaque sourire – a été rendu possible grâce à l’attention que des inconnus ont portée à nous. Parce que des gens ont cru en elle, même sans la connaître.
Nous avons plus que jamais besoin de ce soutien.
Un sourire qui illumine nos journées
Pour nous, Vasilisa est tout. Son sourire illumine les jours les plus sombres. Son courage nous en apprend plus sur la force que nous n’aurions jamais cru possible. Elle est notre cœur, notre joie, notre raison de continuer.
Nous rêvons d’un avenir où elle pourra vivre dignement, où elle aura accès aux outils et aux soins dont elle a besoin pour apprendre, jouer, rire et se sentir comme une enfant. Nous rêvons qu’elle ait la chance de grandir et de devenir la jeune femme qu’elle est censée être.
Mais nous ne pouvons pas y arriver seules.
Un appel à l’aide
Aujourd’hui, je vous demande de l’aide du plus profond de mon cœur.
Chaque don nous rapproche de l’équipement, des thérapies et des soins médicaux dont Vasilisa a urgemment besoin. Chaque témoignage de son histoire sensibilise et nourrit l’espoir. Chaque mot gentil nous donne la force de continuer à nous battre.
S’il vous plaît, ne nous laissez pas seuls. Aidez-nous à donner à notre fille les meilleures chances de vie, de bonheur et d’avenir.
Vasilisa est une petite fille atteinte d’une maladie rare, mais c’est aussi une battante au courage immense. Elle mérite une chance, et avec votre soutien, elle peut l’avoir.
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