Etta était une enfant joyeuse et pleine d’énergie, curieuse du monde qui l’entourait, jusqu’à ce que, en septembre 2022, sa vie — ainsi que celle de sa famille — change de manière inimaginable. Elle a été diagnostiquée avec une leucémie lymphoblastique aiguë à cellules T (LLA), une forme agressive de leucémie, et les médecins ont découvert une masse remplissant sa poitrine. La nouvelle a frappé ses parents comme un coup de tonnerre. Ils avaient toujours imaginé Etta courant dans le parc, riant avec ses amis, explorant le monde avec des yeux pleins de curiosité — mais soudainement, elle devait se battre pour sa vie.

Dès le début, les traitements ont été difficiles. Etta refusait de prendre ses médicaments par voie orale. Les saveurs, les textures, et la quantité de médicaments sont devenus accablants pour son petit corps et son esprit. Ses médecins, conscients de la nécessité vitale de la nutrition et des traitements, ont suggéré de placer un tube NG — un tube étroit qui passe par le nez, descend dans la gorge, et atteint l’estomac. Ce tube permet de délivrer des médicaments, de l’eau et du lait directement, contournant la bouche pour la garder en sécurité. C’était une solution née de la nécessité, mais ce n’était pas facile pour Etta ni pour ses parents d’accepter cette option.

Voir leur fille changer ainsi a été déchirant. Les joues autrefois rosées d’Etta sont devenues pâles, son énergie a disparu, et l’étincelle qui brillait toujours dans ses yeux s’est éteinte sous le poids de la maladie et de la chimiothérapie. Une infirmière, remarquant la détresse des parents, leur a offert un petit mais significatif réconfort. Elle a suggéré les “Tubie Cheeks”, une manière de décorer le tube NG d’Etta avec des rubans permettant d’exprimer sa personnalité même dans cette période difficile. Les parents d’Etta ont adopté l’idée avec enthousiasme. Bientôt, le tube NG d’Etta était décoré de couleurs vives, de motifs amusants, et de petits dessins reflétant son caractère unique. Cela est devenu un petit symbole de résilience, rappelant à la famille qu’en dépit des moments les plus sombres, l’esprit d’Etta n’était pas éteint.

Mais les défis ne se sont pas arrêtés là. L’un des effets secondaires de sa chimiothérapie a été la paralysie de l’une de ses cordes vocales. Cela signifiait qu’Etta ne pouvait ni manger ni boire en toute sécurité par la bouche, en raison du risque d’aspiration, ce qui pourrait entraîner des complications graves comme la pneumonie. Son poids a chuté, et chaque repas est devenu un danger plutôt qu’un moyen de se nourrir. Le tube NG, initialement un simple outil médical, est devenu une bouée de sauvetage. Grâce à lui, Etta recevait les nutriments et les médicaments essentiels à sa survie, et ses parents trouvaient un certain réconfort en sachant que les besoins de leur fille étaient satisfaits, même lorsqu’elle ne pouvait pas se nourrir seule.

Au fil du temps, la détermination et la résilience d’Etta ont émergé. Avec un suivi médical attentif, des thérapies, et des soins continus, elle a commencé lentement le processus de récupération de la capacité à manger et boire par voie orale. Aujourd’hui, elle peut apprécier certains aliments par la bouche, goûter et savourer des moments qui semblaient impossibles pendant la période la plus difficile de sa maladie. Pourtant, elle dépend toujours du tube NG pour les repas au lait afin de maintenir sa nutrition et son poids, ainsi que pour l’eau et les médicaments. Il reste une partie essentielle de sa routine quotidienne, un des éléments qui l’ont maintenue en vie au cours de ce voyage incroyablement difficile.

L’histoire d’Etta n’est pas seulement celle d’une maladie, mais aussi celle de l’espoir, de l’amour et des petites victoires. Elle parle de la gentillesse des infirmières qui voient au-delà des défis médicaux pour atteindre le cœur humain, offrant du réconfort lorsque le désespoir menace d’envahir. Elle parle du courage d’une jeune enfant qui, même face à une maladie potentiellement mortelle, trouve des moyens d’exprimer sa personnalité et de maintenir son identité. Et elle parle de l’amour inébranlable de parents qui, malgré la peur et la douleur, ne cessent jamais de se battre pour leur enfant.

Chaque alimentation par tube, chaque dose de médicament soigneusement mesurée, chaque “Tubie Cheek” décoré est un témoignage de résilience et des petites victoires qui composent la grande bataille. Le voyage d’Etta nous rappelle à tous que la survie ne dépend pas uniquement des interventions médicales ; il s’agit aussi de compassion, de soutien, et de célébrer les petits moments de joie là où ils peuvent être trouvés.

Merci à Becky pour avoir partagé l’histoire d’Etta avec nous — une histoire qui met en lumière l’impact profond de l’amour, des soins et de la résilience face à des défis inimaginables. Le voyage d’Etta continue, mais elle continue d’inspirer tous ceux qui l’entourent, montrant qu’à même dans les batailles les plus dures, l’espoir peut prospérer.