Le matin du 14 septembre, la mère de Nathan s’est réveillée avec quelque chose qu’elle avait appris à redouter.

Un nouveau changement dans le corps fragile de son fils.

Le bras de Nathan était plus froid que d’habitude et sa peau présentait d’étranges couleurs sombres, absentes la nuit précédente.

Le chirurgien soupçonnait une tumeur d’avoir grossi au point de bloquer la circulation sanguine dans le bras.

C’était une progression cruelle de la maladie, une progression que même des mots comme « terminale » ou « palliative » ne pourraient jamais pleinement décrire.

Mais Nathan refusait toujours l’amputation.

Même lorsque son chirurgien a annoncé à la famille que l’amputation pourrait lui apporter un peu de réconfort, Nathan a tenu bon.

Cela ne prolongerait pas sa vie.

Cela n’effacerait pas la douleur de tout ce qu’il avait enduré.

Ce ne serait qu’une blessure de plus, une autre part de lui-même perdue par le cancer.

Les soins palliatifs sont intervenus pour l’aider, lui proposant avec douceur des solutions pour gérer sa douleur.

Mais tout était encore question de discussions.

Il y avait encore des réunions, encore des choix, toujours ce difficile exercice d’équilibre entre espoir et réalité.

Assise face aux médecins et aux infirmières, sa mère posa la question qu’aucun parent ne veut jamais poser.

L’opération en valait-elle encore la peine ?

Elle se détestait de l’avoir dit à voix haute, mais elle devait être réaliste.

Si le cancer ne l’emportait pas, quelque chose d’autre le ferait.

Vaut-il mieux le traîner à l’hôpital, lui inonder le cœur de peur, ou le laisser à la maison, où son lit, ses jouets et ses souvenirs l’entouraient de réconfort ?

Pour l’instant, Nathan ne souffrait pas.

Il était simplement terrifié.

Terrifié à l’idée de perdre un morceau de son corps.

Terrifié à l’idée de sombrer dans une dépression plus profonde que celle qu’il combattait déjà chaque jour.

Sa mère détestait la fréquence du cancer infantile.

Elle détestait que « rare » ne soit pas synonyme de sécurité.

Elle détestait que les choses les plus rares parviennent à trouver son petit garçon.

Nathan avait été fort pendant si longtemps.

Il avait surmonté des tempêtes que la vie ne devrait jamais infliger à un enfant.

Et maintenant, plus que tout, il avait besoin de prières.

Des prières pour le réconfort.

Des prières pour la paix de l’esprit.

Des prières pour un peu de soulagement du poids qui pesait sur ses frêles épaules.

Le 16 septembre, la décision était devenue encore plus difficile.

Le bras de Nathan était en train de mourir.

Sans intervention, son corps sombrerait dans un choc septique.

Cela pourrait bien mettre fin à sa vie.

L’amputation restait une option.

Mais dès le premier jour de ce voyage, Nathan avait dit « non ».

Il l’avait répété à maintes reprises.

Et sa mère avait promis de respecter ses souhaits.

À vrai dire, elle n’était pas sûre que son corps fragile puisse survivre à une opération aussi lourde.

Elle pria Dieu pour un autre Halloween afin de se déguiser ensemble.

Un autre Thanksgiving.

Un autre jour de Noël enneigé.

Un autre anniversaire pour le voir fêter ses onze ans.

Mais au fond d’elle-même, elle craignait que ces choses ne lui échappent.

Un soir, en parcourant TikTok, elle vit une vidéo.

Elle disait : « J’espère que la mort, c’est comme être à moitié endormi et porté de la voiture au lit. »

Elle s’accrocha à cette image.

Elle pria pour que ce soit pareil pour Nathan.

Doux.

Gentil.

Plus de douleur.

Elle pria pour que le père de Nathan, Mario, le retrouve dans l’au-delà.

Qu’ils passent des jours interminables ensemble.

Que le cancer ne suive jamais Nathan là-bas.

Qu’il coure, saute, rit et fasse tout ce qu’on lui a volé sur terre.

« Je t’aime infiniment, mon petit Nae », murmura-t-elle la nuit.

« Si j’avais pu échanger ma place avec toi, je l’aurais fait sans hésiter. »

L’équipe des soins palliatifs a ajusté ses médicaments.

De l’oxycodone toutes les deux heures pour gérer sa respiration.

On appelait ça « parler pendant le sommeil », la façon dont Nathan allait et venait, murmurant des mots au hasard toute la journée.

C’était comme regarder son esprit glisser entre deux mondes.

Son bras changeait de jour en jour.

Ses ongles sont devenus noirs.

Ses doigts eux-mêmes ont foncé, la paume d’un terrible rouge-noir.

On pouvait voir où les veines étaient mortes.

Sa mère priait pour un jour meilleur.

Un jour où il pourrait se reposer plus paisiblement.

Un jour où sa respiration serait plus facile, où il ne semblerait pas si mal à l’aise.

Elle ne voulait pas que tout cela se termine.

Mais elle voulait que son bébé soit en paix.

Et ce désir était comme un couteau qui lui tordait le cœur.

« Tes cicatrices nous rappellent ta force », lui dit-elle.

« Mais avec moi, tu n’auras jamais à te montrer plus fort que tu ne l’es réellement.

Tu peux te reposer.

Tu peux dormir paisiblement.

Je serai toujours à tes côtés, quoi que la vie te réserve. »

Même dans ses jours les plus difficiles, Nathan l’émerveillait.

Il trouvait encore le moyen de les faire sourire.

Il faisait encore des blagues.

Il laissait encore échapper des choses insolites qui lui étaient si parfaitement familières.

Il lui disait encore qu’il l’aimait tous les jours.

Il lui demandait encore de mettre des vidéos pour qu’il puisse écouter.

Elle était heureuse d’avoir pu remplir sa maison de réconfort et d’amour.

Les visiteurs retenaient leurs larmes pour lui.

Il n’avait pas besoin de leur tristesse.

Il avait besoin de leur force.

Le cancer lui avait tant pris.

Mais cela ne pouvait jamais leur enlever la joie qu’il apportait.

Le 29 septembre, les nuits étaient devenues plus dures.

Nathan se réveilla en pleurant.

Il avait mal à la poitrine.

Il ne pouvait plus respirer.

Même après avoir pris de la morphine et des anxiolytiques, la peur persistait.

Sa mère crut assister à son dernier souffle.

Son cœur se figea de terreur.

La mort était si effrayante.

Quelle injustice qu’après tout cela, il doive encore traverser cette épreuve.

Le 3 octobre arriva avec un calme étrange.

Les derniers jours avaient été plus calmes.

Elle lut la Bible à Nae jusqu’à ce qu’il lui demande d’arrêter, ne désirant que le calme de leur foyer.

Elle lui parla encore et encore de la vie après celle-ci.

Pas de douleur.

Pas de cancer.

Pas de limites.

Que la liberté.

Que la joie.

Elle priait pour que, le moment venu, il soit enveloppé non seulement dans ses bras, mais aussi dans les ailes de son papa.

Elle priait pour que Dieu l’accueille sous un ciel magnifique.

« Mon amour pour toi est sans limite, mon petit », murmura-t-elle.

« Tout ce que je te souhaite maintenant, c’est la paix.

Tu as dû affronter tant de souffrance.

C’est injuste.

Je t’aime.

Je t’aime.

Je t’aime tellement, Nae. »

Tôt le 4 octobre, Nathan a pris ses ailes d’ange.

Sa mère l’imaginait se diriger vers les portes du paradis, serrant son papa dans ses bras sans fin.

« Je t’aime infiniment, mon petit garçon », dit-elle.

« Tu me manqueras chaque jour et à chaque respiration.

Tu es la lumière de ma vie.

Je prie pour que tu sois en paix maintenant et libéré du cancer.

Je t’aime.

Je t’aime.

Je t’aime. »