Le Combat des Petits Anges : Un Voyage à Travers l’Immunodéficience Primaire

Les enfants nés avec un déficit immunitaire primaire naissent sans la protection que la plupart d’entre nous tenons pour acquise. Un virus ou un simple rhume, qui ne durerait qu’une semaine chez un enfant en bonne santé, peut mettre sa vie en danger. Chaque éternuement, chaque toux, chaque fièvre deviennent un moment d’arrêt cardiaque pour les parents, un rappel de la fragilité de la vie.

Je suis mère de deux enfants comme eux. Chaque jour, je vis dans un état de vigilance constante, tempéré par l’espoir. J’ai appris à cacher ma peur derrière un sourire, à compter chaque perfusion, à attendre avec anxiété les résultats d’analyse et à murmurer d’innombrables prières. Je ne me considère pas comme une héroïne, mais simplement comme une mère qui travaille à temps plein, heure après heure.

Un tournant : la greffe et le second combat

Pour les enfants atteints d’immunodéficience primaire, la greffe de cellules souches est souvent la seule chance de survie. Mais une greffe est loin d’être un miracle facile. C’est un second combat, tout aussi éprouvant que le premier. Chimiothérapie, isolement, perfusions, chambres stériles, brûlures cutanées dues aux médicaments : ces épreuves mettent à rude épreuve non seulement le corps, mais aussi l’esprit de l’enfant et de sa famille.

Heureusement, mes enfants ont subi une greffe avec succès. Mais immédiatement après, un nouveau combat, plus épuisant, a commencé, plus long, plus épuisant et beaucoup plus complexe. Nous avons dû surveiller la prise de la greffe, gérer tous les effets secondaires et accepter que la maladie persiste à jamais dans leur corps, même si nous espérions une meilleure issue.

Ma fille est toujours en isolement post-greffe, dans une chambre spécialement protégée. Mon fils est à la maison avec son père, mais c’est lui qui nécessite les soins les plus attentifs. Après sa greffe, il a présenté de multiples complications : problèmes gastro-intestinaux, vomissements persistants et éruptions cutanées généralisées. Les médecins enquêtent encore sur les causes exactes, mais une chose est sûre : il souffre d’une réaction du greffon contre l’hôte (GvHD) cutanée.

C’est un diagnostic dramatique : son propre corps le combat désormais. Malgré des crèmes à base de stéroïdes puissants, l’éruption cutanée réapparaît régulièrement, rappel constant du combat intérieur qui fait rage. Dans son état actuel, ces symptômes menacent sa vie.

Urgence et délai

Le suivi post-transplantation dure six mois. Mais cette période se termine le 2 octobre, et mes enfants ont toujours besoin de soins spécialisés. Prolonger leur traitement et leur observation n’est pas un luxe, c’est une nécessité, le seul moyen d’éviter les pires conséquences.

Chaque jour est vécu avec vigilance. Chaque nouvelle des médecins apporte un soulagement, mais nous savons que le chemin est encore long. La prochaine étape consistera à la réadaptation, à la reconstruction de leur système immunitaire et à la prise en charge des effets persistants du traitement pour leur donner une chance de mener une vie normale.

Espoir et détermination

Je ne demande rien pour moi. Je demande que mes enfants aient la chance de vivre, de respirer sans douleur, de jouer comme leurs pairs, de connaître les joies de l’enfance que chaque enfant mérite. Chaque contribution, aussi petite soit-elle, est une pierre d’espoir qui nous aide à traverser les longs mois passés dans des chambres d’hôpital stériles.

Chaque moment passé avec mes enfants est devenu précieux : un rire, un câlin, un regard – des choses simples que beaucoup tiennent pour acquises. Même dans les moments les plus sombres, il y a de la lumière. Et cette lumière se trouve dans ces moments de paix et de bonheur avec mes enfants.

Un message à la communauté

L’histoire de mes enfants ne parle pas seulement de maladie. Elle parle d’amour maternel, d’espoir et de résilience de petits enfants courageux. Elle nous rappelle aussi que chaque enfant mérite une chance de vivre, d’être soigné et aimé.

Chaque geste de soutien – prières, messages gentils ou contributions financières – peut faire une différence tangible. Il peut sauver une vie, redonner espoir à une famille et inspirer une communauté à constater le pouvoir de la bonté et de la foi humaines.

Je ne demande qu’une chose : que mes enfants puissent respirer librement, rire et vivre. Chaque don, chaque prière, chaque mot d’encouragement est une lueur d’espoir, nous rappelant qu’après des mois de lutte, nous ne sommes pas seuls et qu’au-delà des murs stériles de l’hôpital, un monde attend mes petits anges – un monde où ils pourront enfin être des enfants.