Evelyn Grace Jackson, née le 26 novembre 2019, a quitté ce monde le 1er juin 2024.
Quatre ans pour toujours, notre petite super-héroïne à jamais.
Elle a lutté courageusement contre le neuroblastome pendant près de trois ans, depuis son diagnostic en juillet 2021 jusqu’à sa disparition paisible.

Evelyn était gentille, drôle et rayonnante.
Elle faisait sourire tout le monde, même dans les jours les plus sombres.
Son courage et son énergie ont inspiré chaque médecin, infirmière et membre de sa famille qui l’ont rencontrée.

Tout a commencé le 22 juillet 2021.
Evelyn a reçu un diagnostic de neuroblastome métastatique de stade IV à haut risque, amplifié par le gène MYCN et ALK positif.
Ces mots semblaient impossibles à prononcer, un poids qu’aucun parent ne devrait porter.

À partir de ce moment, un long voyage a commencé, rempli de peur, d’espoir, de prières et d’innombrables combats.

Entre juillet et novembre 2021, elle a subi cinq cycles de chimiothérapie d’induction.
Elle a débuté un essai clinique de phase 3 avec un inhibiteur de l’ALK.
Elle a subi une résection tumorale réussie, une petite victoire au milieu du chaos.

En décembre 2021, les scanners étaient normaux.
Aucun signe de maladie.

La famille a demandé un deuxième avis au CHOP.

Ils ont décidé de déménager sur la côte Est pour être à proximité des meilleurs hôpitaux du pays spécialisés dans le neuroblastome, en cas de rechute.
Evelyn a commencé sa première autogreffe de cellules souches, une autre étape épuisante.

En février 2022, Evelyn a commencé une deuxième autogreffe de cellules souches.
Des complications sont rapidement apparues : hémorragie gastro-intestinale, choc, infections à rotavirus et à adénovirus.

Elle a passé trois mois à l’hôpital, dont un mois en unité de soins intensifs pédiatriques.

Chaque jour était une épreuve, mais elle a persévéré.
Son petit corps débordait d’une force inimaginable, et son courage n’a jamais faibli.

En mai 2022, elle est rentrée chez elle sous TPN, débutant une radiothérapie protonique de 12 fractions.
Les médecins ont surveillé attentivement ses systèmes gastro-intestinal et endocrinien.

En juin, les scanners étaient toujours positifs – un autre bref moment de soulagement.

En juillet, Evelyn a commencé l’immunothérapie et a emménagé dans une nouvelle maison, symbole d’espoir et de nouveau départ.

Août 2022 a été marqué par une réaction dévastatrice.
L’immunothérapie a provoqué un SDRA (syndrome de détresse respiratoire aiguë).

Une ECMO a été nécessaire en unité de soins intensifs pédiatriques pour contourner ses poumons et lui sauver la vie.

Les médecins s’inquiétaient de lésions neurologiques.
Le plan de traitement a été modifié : les cycles d’immunothérapie restants ont été interrompus et elle a poursuivi son traitement avec l’inhibiteur expérimental de l’ALK.

Malgré tout, Evelyn a entamé une kinésithérapie, faisant preuve de détermination même dans les moments les plus critiques.

En septembre 2022, un hélicoptère l’a transportée au CHOP en raison d’une cholangite douloureuse due à des calculs biliaires causés par une chimiothérapie à haute dose et une nutrition parentérale totale prolongée.

Les scanners d’octobre étaient à nouveau positifs.

En novembre, Evelyn a eu trois ans.
Elle pouvait enfin manger par la bouche, a terminé sa nutrition parentérale totale et a commencé l’orthophonie : des étapes clés dans une vie remplie d’épreuves.

En janvier 2023, les scanners étaient toujours positifs.
Evelyn s’est même inscrite à l’école maternelle d’automne, faisant preuve de résilience et de normalité malgré le traitement en cours.

Mars a apporté de nouveaux défis : une perte auditive à haute fréquence induite par la chimiothérapie a été diagnostiquée.

Bien que les scanners soient restés positifs, les mutations ALK et MYCN observées lors de la biopsie liquide ont suscité de fortes inquiétudes quant à une rechute.

En avril 2023, les scanners DOTATATE/TEP ont confirmé une rechute focale du foie.
Son combat a continué, acharné et courageux, chaque pas témoignant de sa bravoure.

Evelyn Grace Jackson était plus qu’une patiente.
Elle était un symbole d’espoir, de joie et de résilience.
Ses rires, ses sourires et ses petites victoires ont illuminé les chambres d’hôpital.

Elle a affronté une douleur inimaginable, d’innombrables traitements et des complications potentiellement mortelles, mais son courage n’a jamais faibli.

De son premier diagnostic à son dernier jour, Evelyn a enseigné à tous ceux qui l’entouraient le véritable sens du courage et de l’amour.
Bien que sa vie ait été trop courte, elle a profondément marqué tous ceux qui l’ont connue.

Sa famille, ses amis et ses soignants chériront à jamais son souvenir.
Le parcours d’Evelyn nous rappelle que même dans les batailles les plus sombres, l’amour, la foi et l’espoir perdurent.
Elle a quitté ce monde, mais sa lumière demeure.

Repose en paix, douce Evelyn.
Quatre ans pour toujours.
Une héroïne pour toujours.