Églantine Éméyé : “Mon fils polyhandicapé était dangereux pour lui-même”

Glantine Meyer avait bouleversé les Français en racontant dans un documentaire son calvaire en tant que maire d’un petit Sami poli handicapé, animatrice de télé le jour et mère au chevé de son fils toutes les nuits, elle a mené un combat acharné pour tenter d’aider de calmer son fils jusqu’au jour où elle a accepté de le laisser partir dans un centre spécialisé capable enfin de le soulager.

 Sami souffre d’un mal incurable et innommable. Ça a commencé par épilepsie. Après, on a ajouté euh accident vasculaire cérébral et puis beaucoup plus tard euh on est revenu sur cette histoire d’autisme en me disant c’est ça qu’il est et puis encore après, on s’est mis à me parler de poly handicap. Sami, Sami, qu’est-ce que tu veux ? Tout ça pour expliquer un enfant qui euh qui s’exprimait pas comme nous, qui avait pas les moyens de s’exprimer, donc qui s’autoit, qui passait beaucoup de temps à lever un bras comme ça et à se mettre un coup très violent, qui se

blessait, qui se faisait mal, qui criait beaucoup, euh qui ne pleurait jamais. Tout s’exprimait par des hurlements qui marchaient pas, qui mangeaient pas, qui n’étaient pas propre, qui étaient incapable en fait de faire quoi que ce soit tout seul et qui ne dormait pas. Et qui ne dormait pas entre 3 ans et 7 ans, ça a été très très dur.

 Ça a été une violence nocturne incroyable et un enfant dangereux pour lui. C’est un enfant qui ne mesure pas encore aujourd’hui si voilà, il faut jamais laisser un couteau traîner. Il est capable de le prendre. Une éponge qu’il va voir, il va se dire que c’est peut-être un gâteau à manger, mais ça pourrait être quelque chose de plus dangereux.

 Il attrape ce qui est à sa portée sans mesurer une seconde le danger ou pas. Une fenêtre est dangereuse. Il lui est arrivé de se frapper parce qu’à un moment, il cherchait beaucoup aussi les arêtes des murs pour aller se cogner le dos dessus. Et puis quand il trouvait rien, il allait contre une fenêtre et et il se frappait.

 Il m’en a brisé des fenêtres et donc impossible de le laisser 5 minutes sans surveillance et comme il ne dormait jamais ces 5 minutes là revenaient beaucoup. Vous vous paraissiez très forte comme ça. Est-ce que quelquefois vous avez pas assez ? Vous dites stop. Si m’est arrivé d’avoir envie de le jeter par la fenêtre et moi avec et jamais de le rejeter au sens affectif du terme.

Non, j’ai j’ai je l’aime viscéralement. Sami, c’est la preuve pour moi que l’amour maternel c’est quelque chose qui peut être à sens unique, que voilà, c’est là, c’est viscéral, c’est en nous, c’est mon bébé, je l’ai mis au monde, il a rien demandé, il est pas prévu d’être malade.

 Je pense que pour lui, c’est pas drôle tous les jours. Vous dites sens unique parce qu’il nous a jamais renvoyé d’amour. Bien sûr que non. Il me regardait pas, il hurlait. Euh non, il allait jamais vers moi. Il me tendait pas les bras. S’il se faisait très mal tout d’un coup et que j’arrivais comme avec n’importe quel enfant avec l’envie de le consoler, il il hurlait, il se frappait et finalement je pouvais même pas le toucher.

 Donc tout ça vous remet complètement en cause dans votre rôle de mère. tout ce que vous avez envie de faire spontanément, vous vous dites voilà, vous avez mis un petit enfant au monde et pendant un moment, il y a aussi une sorte de satisfaction maternelle de se dire que il y a un être vivant qui dépend de vous et que vous pouvez calmer ou apporter quelque chose.

 Et finalement avec Sami pendant longtemps, j’avais l’impression que quoi que je fasse de toute façon ça n’allait pas. Vous avez voulu évidemment éviter la camisole chimique. Vous avez imaginé une autre camisole pour le protéger lui-même. J’ai fini par vo faire faire une sorte de camisole dans lequel une un sac de couchage où je bloquais ses mains, ses jambes, tout.

 Je l’attachais pour la nuit, il y avait juste la tête libre. Je dirais pas que c’était un miracle, s’est pas mis à dormir du jour au lendemain tout le temps, mais ne pouvant plus bouger, finalement, il s’énervait moins longtemps. Vous imaginé aussi des G box pour qu’il ne se fasse plus mal avec les points ? Oui, il euh il se cogne.

 Il avait l’habitude de se frapper beaucoup dans la journée. Donc il avait les joues qui n’avaient plus le temps de cicatriser, les tempes et les mains blessées aussi à force. Donc euh oui, j’ai une belle sœur japonaise qui va m’avait ramené des gants que j’ai toujours d’ailleurs qu’il utilise toujours quand il va pas bien.

Des sortes de gants d’ikido pour enfants moltonné donc qui se fait moins mal. Il y a 10 ans aujourd’hui, ce cauchemar a duré combien de temps ? Le pire du pire a duré 4 ans. 4 ans pendant lesquels j’ai pas vu le jour et la nuit et où ça a été une course sans cesse et un un sami malheureux tout le temps en fait. Jamais bien.

Ce qu’il faut dire c’est que votre couple n’a pas assisté à cette histoire. Donc vous étiez seul. Le papa est parti. C’est moi qui suis parti parce que je pensais que voilà je pouvais pas tout gérer à la fois. Ça arrive très souvent dans dans dans ces épreuves là que le couple se sépare. Je suis tombé sur une statistique un jour où on dit que 80 % des familles avec handicap sont des familles monoparentales.

Il va casser beaucoup de poussettes mais en tout cas avec votre poussette vous allez chercher partout de l’aide des solutions et vous n’alz pas en trouver. Non on peut dire j’ai fait comme toutes les mamans que je rencontre tous les pères impliqués que je vois. On frappe à toutes les portes, je dirais c’est c’est difficile.

 Les solutions institutionnelles qui sont mises en place, elles sont elles sont souvent mal adapté. Et puis maintenant, même s’il y en a de bien adapté, c’est une goutte dans l’océan des besoins. Vous êtes entre autres animatrice de télé, vous avez gardé pendant toutes ces années là votre joli sourire alors que j’imagine qu’il y a eu des effondrements absolument terribles lorsque vous vous truyez seul avec votre malheur.

J’ai un truc à moi. Quand vraiment je craque, je me mets sous la douche et je pleure un bon coup, ça va beaucoup mieux. Après, travailler, c’est indispensable pour moi en tout cas ça allait pour deux niveaux. c’est que d’abord il fallait bien financièrement que j’assure parce qu’un enfant handicapé, on nimagine pas ce que ça coûte au quotidien.

 Il y a des aides mais elles sont jamais à la hauteur de ce que nous on veut parce que tous les autres parents d’enfants handicapés font comme moi. On fait tout. On combine l’orthophonie, l’ergothérapeute, le kiné, les psychologues, les éducateurs, on donne maximum et tout ça. Ça coûte beaucoup d’argent.

 Et en même temps, je me voyais pas moi, j’admire celles qui le font, être la thérapeute au quotidien de mon fils, rester toute la journée à la maison, je suis encore curieuse, j’ai encore envie de vivre. Enfin, je voulais pas ne vivre que du handicap de mon fils. Ce qu’il y a de de plus poignant dans votre récit, ce ne sont pas les cris de votre fils.

 C’est la la quête est perdue d’avoir un contact avec lui. Qu’il vous reconnaisse. Honnêtement, pendant longtemps, je pense que bien pendant 4 5 ans, j’étais persuadé que pour lui, je n’étais qu’une machine à lui fournir à manger, à boire et et des médicaments. Je pense que alors je ne sais pas si c’est vrai. Non, il parle pas mon fils. Ouais.

Beaucoup de professionnels autour de moi me disaient “Mais non, même mais pas du tout quand tu arrives, on voit bien la différence. Il te repère, il sait qui tu es.” Aujourd’hui, on est séparé quand on se voit, c’est que l’un pour l’autre. Je suis entièrement à sa disposition pendant 2 jours et ça fait quand même quelques années, j’ai compris que non, il sait qui je suis.

 Euh, maintenant, il me le manifeste en plus. Sans doute l’avait-il compris avant, mais il était pas capable de le manifester et moi de le comprendre. Effectivement, depuis 2 ans, Samie est à hier dans un hôpital et vous allez le voir toutes les 15 jours. Hm hm. Je descends tous les 15 jours, on a 2 jours pour nous. Ça a été une séparation très très compliquée.

Oui, ça a été, je pense que c’est très difficile de comprendre qu’un enfant est mieux loin de vous qu’avec vous. Mais Samie m’a fait comprendre qu’un enfant vous appartient pas. les armes que je peux lui donner pour qu’il soit mieux, ben malheureusement c’est pas chez moi, c’est dans une structure avec des gens qui ont une distance, une générosité, un savoir-faire que je n’étais plus capable d’avoir épuisé par le quotidien et j’en conviens, il est mieux aujourd’hui là-bas qu’avec moi.

Et cet établissement a donc des des outils thérapeutiques dont un qui est assez contesté d’ailleurs mais qui a été efficace pour Sami, c’est ce qu’on appelle le packing. Ça consiste en quoi ? Ça fait peur à beaucoup de gens parce que sur le papier, on va vous dire euh on va euh envelopper votre enfant dans un drap très froid et humide.

 On va le serrer dedans et euh et voilà. Et ça paraît monstrueux, dit comme ça, mais en fait non, vous avez une équipe qui est douce, qui est patiente, qui le met dans un drap froid humide effectivement, mais à 10° et qui le laisse là 3 secondes. Il est recouvert tout de suite d’une couverture de survie qui va le réchauffer de trois couettes par-dessus et ça marche pour lui.

Il se détend. On a l’impression que finalement il est enfin disponible à tout ce qui se passe autour de lui. Il a un regard très coordonné, il est attentif, il est bien. Moi je l’ai je le vois jamais aussi bien que dedans. Alors aujourd’hui dort, ça peut lui arriver encore d’être réveillé, d’être agité, mais ça n’a plus rien à voir avec ses années de cauchemar.

 Euh aujourd’hui il aimait des sons. Il aimait des sons. Il dit maman. Alors il le dit pas comme ça. En tout cas non, je l’entends pas à volonté avec plaisir. Il est content de vous voir. Il est content de me voir. Il est malheureux de voir partir. Ça non plus. Il me le manifeste pas. Alors je fais des ads infinis parce que j’ai l’impression qu’il ne saisit pas et puis c’est les infirmières à un moment qui me disent “C’est bon il a compris.

” Je dis mais et en même temps dans le fond, je préfère ne pas lui manquer. Vous dites dans le livre, vous avez au fond de vous un cri un cri de mer qui lutte contre cette injustice. Ouais, j’aurais toujours mal à mon sami. C’est avoir un enfant handicapé et voilà, je pense que c’est c’est de la faute de personne.

 C’est arrivé, ça arrive à plein de gens. Ce que je regrette et là où je crie à l’injustice, c’est que on soit si mal aidé. et que j’ai trouvé des gens aujourd’hui qui m’ont tendu la main et qui m’aident. Mais après quel parcours quoi ? Lorsqu’on se bagarre jour après jour, heure après heure, comment on imagine l’avenir ? Je déteste cette question, je l’imagine pas. J’ai pas envie de savoir.

 Je j’avance au jour le jour. Je pensais pas, il y a 10 ans, j’en étais encore à m’imaginer que Samie arriverait un jour à parler, à s’habiller et qu’il apprendrait un métier. Je pensais pas qu’il serait aussi lourdement handicapé. Et puis je pensais pas non plus il y a un an que je pourrais passer 15 jours d’été avec un sami souriant, facile, rentrant dans des magasins sans hurler.

Je pouvais jamais faire ça. C’est arrivé ça ? Oui. J’ai passé 15 jours avec lui où il était heureux mais vraiment heureux. Enfin, j’ai j’ai eu l’impression de faire connaissance de mon fils quoi. Cet enfant-là, je l’avais jamais connu en 10 ans. C’est arrivé quand ça ? En juillet. 15 jours de bonheur.