Le voyage de Brielle – Choisir la joie malgré tout

Les jours de Brielle — Trouver la joie entre les moments difficiles

Quand on me demande à quoi ressemble la vie de Brielle ces jours-ci, je ne sais jamais vraiment par où commencer. En vérité, c’est un mélange de beauté et de chagrin, de rires et de larmes, des moments à la fois ordinaires et extraordinaires.

Brielle sourit toujours. Elle rit toujours. Elle trouve toujours de la joie dans les plus petites choses.
Et pourtant, derrière chaque instant de joie, il y a une douleur silencieuse – un rappel que chaque jour passé avec elle est un cadeau que nous ne pouvons pas tenir pour acquis.

Ces derniers mois, nous avons appris à vivre dans l’entre-deux – entre l’espoir et l’acceptation, entre le combat et le lâcher-prise. Ce n’est pas un endroit où aucun parent ne s’attend à vivre, mais malgré tout, nous y sommes.

Nous essayons de remplir les journées de Brielle de vie. Elle adore ses jouets Mini Verse et les ouvrir fait désormais partie de notre routine quotidienne. Chaque matin, elle en choisit un avec enthousiasme, décolle soigneusement l’emballage et révèle le petit trésor qui s’y cache.

 C’est une chose si simple, mais pour elle, c’est magique, quelque chose à attendre avec impatience, quelque chose qui fait briller ses yeux.

Nous lisons ensemble. Nous racontons des histoires. Nous avons

Les soirées pyjama en famille , où tout le monde s’entasse dans le salon avec des couvertures et du pop-corn, et où l’on veille tard devant des films. Parfois, elle s’endort à mi-chemin, sa petite main toujours posée dans la mienne, sa respiration régulière et paisible.

Sa petite amie est passée récemment avec un bouquet de fleurs – rose et violet, ses couleurs préférées. La façon dont son visage s’est illuminé en les voyant… c’est un souvenir que je garderai à jamais gravé dans ma mémoire. Pendant un instant, elle n’était plus la fillette qui se bat contre une maladie depuis si longtemps. Elle était juste Brielle – douce, drôle, aimée et entourée de personnes attentionnées.

Nous avons même réussi à aller au carnaval d’Halloween cette année. Elle était tellement inquiète de ne pas pouvoir y aller, que cette seule idée lui a fait monter les larmes aux yeux. Alors, nous avons réussi, fauteuil roulant compris.

Elle s’est déguisée, a joué à quelques jeux et a ri avec ses frères et sœurs. Elle était épuisée à la fin, mais sa joie ce jour-là valait bien tous ses efforts.

Puis Noël est arrivé , et nous l’avons rendu spécial. Les lumières, les décorations, l’odeur des biscuits qui cuisaient au four : tout était empli de chaleur et d’amour. Nous ne savions pas ce que les mois suivants nous apporteraient, mais nous avons choisi d’être présents, de célébrer et de créer des souvenirs.

On rit encore tellement à la maison. Le côté loufoque de Brielle s’exprime pleinement lorsqu’elle est avec ses frères et sœurs. Ils jouent à la Switch , se taquinent et rient à en perdre le souffle. Ces moments sont précieux. Ils nous rappellent que la vie, même fragile, peut être pleine.

Mais bien sûr, ce n’est pas toujours facile. Le corps de Brielle est fatigué. Ses jambes ne fonctionnent plus comme avant , et elle passe plus de temps à se reposer. Certains jours, elle bouge à peine de sa place sur le canapé, d’autres fois, elle parvient à se rapprocher de son frère ou à lui demander une histoire.

Elle ne souffre pas, et j’en suis infiniment reconnaissante. Mais une fatigue visible, un ralentissement difficile à ignorer. Elle est à l’aise, paisible même, mais je ne peux m’empêcher de constater à quel point son corps a changé.

Et c’est là que surgissent les questions les plus difficiles, celles qui me tiennent éveillé longtemps après que tout le monde se soit endormi.

Les médecins nous ont dit que continuer

Les perfusions sanguines ne feront que « prolonger le processus ». Cette phrase me hante. Prolonger le processus.

Parce que ce qu’ils veulent dire, bien sûr, c’est prolonger sa vie – cette vie précieuse et belle. Et je me demande sans cesse :

Si elle ne souffre pas, si elle rit encore, si elle parle encore, si elle aime encore… le but n’est-il pas de passer le plus de temps possible avec elle ?

Mais ensuite l’autre voix dans ma tête murmure :

à quel prix ?

C’est une question qu’aucun parent ne devrait avoir à affronter. C’est le genre de poids moral, émotionnel et spirituel qui peut vous écraser si vous le laissez faire. Il n’y a pas de « bonne » réponse. Il n’y a que l’amour et la tentative désespérée de faire ce qui est le mieux pour votre enfant, même lorsque chaque option semble insupportable.

On essaie parfois de donner des conseils, de rassurer ou de raisonner. Mais à moins d’avoir vécu cela, à moins d’avoir vu votre enfant disparaître sous vos yeux tout en trouvant encore le moyen de sourire, vous ne pouvez pas comprendre.

Je ne dis pas ça avec amertume, juste avec vérité. Car même moi, debout là, l’aimant, la serrant dans mes bras, je ne comprends pas toujours.

Il y a des moments où je la regarde — la façon dont ses cils reposent sur ses joues quand elle dort, la façon dont sa main s’insère parfaitement dans la mienne — et je ne peux pas imaginer la lâcher un jour.

Et puis il y a des moments où je murmure des prières silencieuses, demandant à Dieu de soulager son corps fatigué, de la tenir près de Lui s’Il doit la ramener à la maison.

C’est ça, vivre avec une maladie incurable : ça change la façon dont on définit la vie. Elle ne se mesure plus en années, en étapes importantes ou en projets d’avenir. Elle se mesure en moments . En rires. Au doux murmure d’une chanson préférée. Dans la paix tranquille que procure le fait de savoir qu’elle est toujours là, toujours elle-même.

Nous avons appris à trouver la beauté dans les plus petites choses : dans la chaleur du soleil à travers la fenêtre, dans le rire de ses frères et sœurs, dans la façon dont elle sourit quand quelqu’un lui dit qu’elle est forte.

Parce qu’elle est forte. Plus forte que la plupart des adultes que je connais.

La vie de Brielle n’est pas celle que nous avions imaginée, mais elle est néanmoins remplie d’amour, de chaleur et de sens. Elle nous a montré comment ralentir, apprécier, aimer avec intensité et douceur à la fois.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Aucun de nous ne le sait. Mais aujourd’hui, elle est là. Elle est à l’aise. Elle rit. Elle est aimée.

Et pour l’instant, ça suffit.

Si vous lisez ceci, n’essayez pas de répondre à cette question impossible à notre place. Restez simplement avec nous, dans la prière, l’espoir et l’amour. Car le simple fait que de telles questions existent témoigne de la profondeur de cet amour.

Chaque jour passé avec Brielle est un miracle. Et jusqu’au dernier, nous continuerons à créer des souvenirs, à ouvrir des mini-cadeaux, à raconter des histoires et à choisir la joie, même quand elle est douloureuse.

Parce que c’est ce que fait l’amour. Il reste, même dans les moments les plus difficiles.