Donnons tout pour Lilia !

Elle n’a que 18 mois, mais sa vie a déjà été un combat plus intense que beaucoup d’autres. Née à seulement 23 semaines de gestation, Lilia est née le 24 février 2024, pesant à peine 660 grammes et mesurant à peine 30 centimètres. Petite, fragile et luttant pour chaque respiration, elle a immédiatement intégré un monde exigeant une résilience insurpassable pour son âge. Ses parents, Angela et sa famille, ont été confrontés à une réalité qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à affronter : leur fille survivrait-elle ? Et si elle y parvenait, quelle vie pourrait-elle mener après avoir passé autant de temps en unité de soins intensifs néonatals ?

Lilia a passé les premiers mois de sa vie entièrement à l’unité de soins intensifs néonatals du Children’s Minnesota. Pendant 128 jours, les machines ont bipé, les alarmes ont sonné, et des infirmières et médecins qualifiés ont travaillé sans relâche autour de sa couveuse. Lilia a dû faire face à une série de défis qui auraient dépassé même les familles les plus courageuses. Elle avait besoin d’oxygène, de lait épaissi et de multiples interventions pour soutenir son petit corps fragile. Elle a subi une opération pour une rétinopathie du prématuré (ROP), une maladie qui menaçait sa vue, et a vécu avec trois malformations cardiaques, dont l’une a depuis été résolue. Malgré tous ces obstacles, Lilia a tenu bon.

Son retour à la maison ne marquait pas la fin de ses difficultés, ce n’était que le début. Lilia rentra chez elle avec une assistance respiratoire et une sonde d’alimentation, mais pendant un court instant, sa vie sembla se stabiliser. Entre juillet et novembre 2024, elle resta en bonne santé, grandissant régulièrement et s’épanouissant sous les soins dévoués de sa famille. Pneumologues, cardiologues, kinésithérapeutes et orthophonistes suivirent attentivement ses progrès, l’aidant à franchir des étapes qui semblaient impossibles avec sa petite taille. Chaque jour à la maison était un triomphe, chaque respiration une victoire.

Mais alors que l’espoir semblait perdurer, de nouveaux combats ont éclaté. En novembre, Lilia a contracté la COVID-19. Ses poumons, déjà fragilisés par une maladie pulmonaire chronique, ont lutté contre l’attaque virale. Elle a passé douze jours à l’hôpital sous BiPAP, une assistance respiratoire non invasive, luttant pour maintenir son taux d’oxygène stable. Alors qu’elle semblait se rétablir, décembre a apporté de nouveaux défis. Elle a été réadmise du 15 décembre au 17 janvier pour trois virus respiratoires simultanément. Son état est devenu si critique qu’une intubation d’urgence a été nécessaire, une étape qui a fait planer la menace imminente de l’ECMO, le dernier recours en matière de réanimation. Une fois de plus, Lilia a tenu bon. Elle est rentrée chez elle, résiliente, toujours en lutte, toujours en vie, toujours en vie.

Même après avoir survécu à de telles crises, Lilia demeurait vulnérable. De fin février à début mars, un simple rhume l’a mise à rude épreuve sous BiPAP, au bord d’une nouvelle intubation. Elle a enduré 14 jours supplémentaires à l’hôpital, et pourtant, elle s’est rétablie après sa sortie. Juin a apporté le VRS, une autre infection virale qui l’a renvoyée en unité de soins intensifs pédiatriques, sous BiPAP, risquant une nouvelle intubation. Chaque hospitalisation a mis à rude épreuve non seulement le corps de Lilia, mais aussi la force, la patience et l’amour indéfectible de sa mère Angela et de sa famille.

Malgré tout cela, Angela a été une source constante d’attention, de courage et de soutien. Elle a su gérer des décisions médicales complexes, défendre avec ardeur les intérêts de sa fille et soutenir Lilia à chaque intervention, à chaque contretemps, à chaque nuit d’incertitude. La petite taille de Lilia a été un véritable réservoir de courage, mais la présence inébranlable d’Angela a été l’ancre qui lui a permis de continuer à se battre. Leur lien témoigne de la puissance extraordinaire de l’amour, de la détermination et de l’espoir.

Malgré tout, Lilia rayonne de courage. Elle sourit, rit et continue de grandir. Elle s’épanouit, même en se préparant à sa prochaine intervention : une sonde gastrique. Chaque jour, chaque progrès, chaque petite réussite, est une victoire qu’il faut célébrer. L’histoire de Lilia n’est pas seulement une histoire de survie, elle est aussi une histoire de détermination, d’espoir et de force incroyable qui habite le cœur des familles qui refusent d’abandonner.

Son parcours nous rappelle que la vie est fragile mais résiliente, que des miracles peuvent se produire et que l’amour et les prières ont une force tangible. L’hospitalité, l’amour et le soutien du Sud ont déjà atteint cette courageuse petite fille au Minnesota. Et même si son chemin n’est pas encore sans obstacles, Lilia continue de relever chaque défi, un souffle à la fois, un sourire à la fois, enseignant à tous ceux qui l’entourent le véritable sens du courage et de la persévérance.

L’histoire de Lilia est loin d’être terminée, mais une chose est sûre : c’est une battante, sa famille est inébranlable et l’espoir brille dans le plus petit des guerriers. Chaque prière, chaque message d’amour, chaque mot d’encouragement l’aident à s’élever. Et chaque jour qui passe, Lilia prouve au monde que les miracles sont possibles, même pour une fille qui pesait à peine plus d’un demi-kilo à la naissance, qui a affronté les épreuves les plus terribles et qui a déjà surmonté plus que ce que la plupart des adultes pourraient endurer.

Son sourire ne s’effacera jamais et son histoire ne fait que commencer.