Le cancer infantile n’est pas beau à voir.
C’est la première vérité que je veux que vous entendiez.

Ce n’est pas un cadeau de circonstance, même si nous essayons souvent de sensibiliser le public. Il ne ressemble pas à des citations inspirantes sur une affiche, ni à des photos d’enfants souriants tenant des ballons. Le cancer infantile est une maladie crue. Il est brutal. Il est implacable.

Et ma petite fille, qui n’a même pas encore deux ans, a déjà enduré plus que la plupart des adultes n’en endureront jamais dans toute leur vie.

J’avais pensé enregistrer cet article, en attendant le Mois de sensibilisation au cancer de l’enfant, où les gens seront peut-être plus attentifs. Mais j’ai réalisé quelque chose : quand votre enfant a un cancer,

Chaque mois est un mois de sensibilisation. Nous ne pouvons pas le réserver jusqu’en septembre. Nous ne pouvons pas choisir quand il envahit nos vies. Le cancer n’attend pas un calendrier, et nous non plus.
J’ai besoin que tu acceptes ça.
Acceptes ce malaise.
Laisse-le te mettre en colère.

Parce que ma fille ne peut pas s’éloigner de cette vie comme on s’éloigne d’une histoire triste sur son écran. Elle ne peut pas fermer les yeux et oublier. Chaque jour, elle se réveille dans un corps en guerre. Chaque jour, sa petite silhouette porte les bleus des prises de sang, les cicatrices des opérations, les effets secondaires des traitements toxiques qui sont aussi vieux que moi.

Savez-vous ce que l’on ressent en voyant son bébé branché à une perfusion, sachant que le « médicament » qui coule dans ses veines le sauve et l’empoisonne à la fois ? Savez-vous ce que l’on ressent en tenant son enfant immobile pendant que les infirmières lui insèrent une aiguille dans son cathéter thoracique, car c’est le seul moyen de le maintenir en vie ? Savez-vous ce que l’on ressent en priant chaque soir pour avoir plus de temps, simplement ?

plus de temps ?

Il s’agit d’un cancer infantile.

Et pourtant, au milieu de cette tempête, il y a quelque chose d’encore plus difficile à avaler : le fait que le cancer infantile soit constamment sous-financé.

Relisez-le.

Nos enfants luttent pour leur vie, et la recherche même qui pourrait les sauver perd du terrain. Chaque année, les budgets sont réduits. Chaque année, moins d’argent est consacré à la recherche sur le cancer pédiatrique qu’à d’autres domaines qui ont déjà réalisé des avancées décisives depuis des décennies. Et pendant ce temps, des enfants souffrent. Des enfants meurent.

Pourquoi notre gouvernement ne se soucie-t-il pas de sauver nos bébés ?

Je me pose cette question tous les jours.
Pourquoi est-il acceptable que seule une infime partie des fonds de la recherche sur le cancer soit consacrée aux cancers pédiatriques, alors que ces maladies volent des milliers de jeunes vies chaque année ? Pourquoi continuons-nous à investir massivement dans le développement de nouveaux traitements contre les cancers de l’adulte tout en appliquant à nos enfants les mêmes protocoles toxiques utilisés depuis des décennies ? Pourquoi est-il acceptable que ma fille doive subir des produits chimiques qui nuisent à son cœur, à son audition, à sa croissance, à son avenir, parce que personne n’a investi suffisamment pour trouver des traitements plus sûrs et plus efficaces pour les enfants ?

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Ce n’est pas acceptable.
Ça devrait vous mettre en colère.

Quand je vois mon bébé se débattre, quand je le vois trop faible pour jouer, trop nauséeux pour manger, trop fatigué pour rire, je me demande combien d’enfants supplémentaires pourraient être épargnés si la recherche était correctement financée. Combien de familles n’auraient pas à enterrer leur bébé si un changement se produisait réellement.

Alors je vous demande – non, je vous supplie – de vous battre avec moi.

Je me bats pour mon enfant.
Je me bats pour les enfants qui sont encore à l’hôpital en ce moment, subissant une chimiothérapie qui leur brûle les veines.

Battez-vous pour les enfants qui recevront un diagnostic demain, lorsque le monde de leurs parents sera bouleversé par ces trois mots : votre enfant a un cancer.
Et battez-vous pour les enfants qui n’ont pas eu la chance de gagner leur combat, car eux aussi méritent qu’on se souvienne d’eux et que leur vie ait un sens.
Appelez vos représentants.
Écrivez des lettres.
Soyez présents.
Faites du bruit.

Ne vous taisez pas. Car le silence est complice. Et le silence est mortel.

Exigez du changement. Exigez que la recherche sur le cancer pédiatrique soit financée correctement, qu’elle devienne une priorité nationale et qu’on ne dise à aucun enfant qu’il n’y a « plus rien à essayer » parce que les traitements sont obsolètes et insuffisamment étudiés.

Partagez ces histoires. Partagez la mienne. Partagez la sienne. Partagez les visages des enfants qui devraient courir dans les aires de jeux, et non dans des lits d’hôpital. Montrez au pays ce qui arrive à nos enfants. Mettez en lumière ce que trop de gens choisissent de détourner du regard.

Nous AVONS BESOIN de plus de recherche.
Nous AVONS BESOIN de plus de financement.
Nous AVONS BESOIN de changement.

Je ne veux pas qu’une autre mère se retrouve assise dans une chambre d’hôpital sombre à 2 heures du matin, tenant son enfant dans ses bras tandis que les moniteurs émettent des bips, se demandant si elle vivra assez longtemps pour fêter son troisième anniversaire.

Je ne veux pas qu’un autre père entende ces mots : « On ne peut plus rien faire. »
Je ne veux pas qu’une autre famille organise les funérailles d’un enfant qui aurait dû avoir toute la vie devant lui.

Et je ne veux pas me tenir devant ma fille dans quelques années, si elle a la chance de survivre à cela, et devoir expliquer pourquoi le monde ne s’est pas suffisamment soucié d’elle pour se battre pour elle.

Alors, s’il vous plaît, ne vous contentez pas de lire ceci et de passer à autre chose.
Laissez-le vous changer. Laissez-le vous pousser à agir.

Parce que le cancer infantile n’est pas beau à voir.
Il n’est pas rare.
Ce n’est pas quelque chose qui arrive à l’enfant de quelqu’un d’autre.

C’est ce qui se passe.
En ce moment même.
Pour ma fille.
Pour d’innombrables enfants à travers ce pays et à travers le monde.

Ils méritent mieux.
Et ensemble, nous pouvons faire en sorte qu’ils l’obtiennent.