💛  Frans — Garder espoir, un souffle à la fois 💛

Aujourd’hui, nous nous sommes enregistrés.

Les sacs étaient posés près de la porte depuis la nuit dernière, soigneusement emballés, tout était étiqueté, tout était prêt.

Mais peu importe combien de fois nous avons fait cela, je ne pense pas que je serai jamais vraiment prêt .

Chaque couloir d’hôpital semble à la fois familier et étranger : l’odeur stérile, l’écho des pas, le bourdonnement silencieux des machines.

À chaque fois, c’est comme si mon cœur s’arrêtait entre deux battements, déchiré entre la peur et la foi.

Nous savions qu’une nouvelle série de traitements allait arriver,
mais nous ne savions pas de quel type.

Ce n’est qu’aux deux tiers du chemin que le téléphone a sonné et que la voix du médecin a rempli la voiture :

« Nous avons opté pour un traitement à forte dose. »

Ces mots m’ont frappé plus fort que prévu.
J’ai hoché la tête et dit « OK », mais intérieurement, je sentais ma poitrine se serrer.
Un traitement à haute dose.
Ces mots sonnent presque neutres pour quiconque d’autre : cliniques, pragmatiques.

Mais pour nous, cela signifie des semaines de douleur, de nausées et de regarder le corps de mon petit garçon lutter pour survivre à quelque chose qui est censé le sauver.

Pourtant, au milieu de la peur, il y avait quelque chose à quoi s’accrocher.

Le dernier scanner MIBG a montré une diminution – un score de 3. 🙏
Cela peut paraître peu, mais pour nous, c’était de l’espoir.
Un espoir tangible et précieux.

Nous avons également dû refaire le test de moelle osseuse, car le dernier n’avait pas fourni suffisamment de matériel.

Celui-ci n’était guère mieux : il n’y avait presque rien à examiner.
Mais le peu qu’ils ont vu… était propre .
Pas de cancer visible.

Pendant un bref instant, je me suis laissé respirer à nouveau.

Puis vint le rappel : les ganglions lymphatiques luisants dans son abdomen.
Ceux que le chirurgien n’avait pas pu retirer à cause d’une hémorragie interne lors de sa dernière opération.
Ceux qui nous hantent encore, persistant comme des ombres sur chaque scanner.

Pourriez-vous aimer

372 jours d’attente, un moment de joie.233

« Max le héros : comment mon chat nous a sauvés d’un incendie ».491

« Chien perdu retrouvé après une simple pause toilettes qui a mal tourné ».761

C’est grâce à eux que nous sommes de nouveau ici.
Que nous ne pouvons pas nous reposer.
Que je me murmure sans cesse : « S’il te plaît, fais que ça marche. Fais que ce soit celui qui le guérisse. »

Frans suivra au total deux traitements à haute dose.
Le premier débute demain : trois jours de chimiothérapie intensive, suivis de la réinjection de cellules souches le quatrième jour.

Même le simple fait de l’écrire semble surréaliste.

Penser que ce petit corps, ce garçon au rire doux et aux yeux curieux, est sur le point d’affronter quelque chose d’aussi cruel et puissant… ça me coupe le souffle.

Le paradoxe du traitement du cancer est brutal : le médicament qui tue la maladie nuit également à l’enfant.

Vous priez pour que le poison fasse son effet, même si vous le voyez leur ôter leur force, leur appétit, leur flamme.
Vous priez pour la guérison, tout en sachant que la guérison commence souvent par une rupture.

Avant de commencer, les médecins ont effectué un bilan complet aujourd’hui : une radiographie du thorax et une échographie cardiaque.
De routine, ont-ils dit. Juste pour s’assurer qu’il est assez fort pour affronter la situation.

Les deux résultats sont positifs. 🙏
Cœur solide. Poumons dégagés.
L’espace d’un instant, j’ai presque pu sourire.

Mais la vérité, c’est que j’ai appris à être prudent avec le soulagement.
Chaque bon résultat donne l’impression d’être sur un fil : on est reconnaissant, mais on n’ose pas aller trop vite, ni célébrer trop bruyamment.

Parce que vous savez à quelle vitesse tout peut changer.

Le médecin m’expliqua doucement à quoi m’attendre :
deux à quatre semaines d’hospitalisation, selon la réaction de Frans.

Deux à quatre semaines d’effets secondaires : nausées, épuisement, immunité fragile.
Deux à quatre semaines d’attente, de prières et d’observation.

Il m’a regardé dans les yeux et m’a dit : « Ça va être dur. Mais on y arrivera ensemble. »

Et j’ai hoché la tête, car que peut faire d’autre une mère que d’hocher la tête et de s’accrocher à ces mots comme à une bouée de sauvetage ?

Quand nous sommes arrivés dans la chambre, Frans est monté sur le lit, a tiré son dinosaure en peluche près de lui et a regardé par la fenêtre.

« Les nuages ​​semblent plus lents ici », dit-il.
Je souris. « Peut-être qu’ils t’attendent. »
Il eut un léger sourire, puis commença à parler de T-Rex et de fossiles, d’une voix douce et posée – comme si nous n’étions pas du tout dans un service de cancérologie.

C’est sa magie.
Peu importe à quel point le monde devient pesant, Frans trouve toujours le moyen d’y apporter de la lumière.
Parler de dinosaures, d’étoiles, ou de son envie de crêpes quand tout sera fini.
Il me rappelle sans cesse que même dans les moments les plus sombres, l’enfance trouve toujours un moyen de survivre.

À la nuit tombée, j’ai déballé nos affaires.
J’ai posé ses peluches sur l’oreiller, installé sa petite veilleuse qui projette des étoiles au plafond – la même qui nous a suivis de chambre en chambre, d’hôpital en hôpital.
C’est notre petit bout de chez nous, notre façon de dire : on est toujours nous, où qu’on soit.

Frans s’endormit, la respiration profonde et lente, la faible lueur des machines se reflétant sur ses joues.
Je m’assis à côté de lui, comme toujours, écoutant le bourdonnement rythmé des moniteurs – cette assurance fragile et mécanique qu’il est toujours là, qu’il continue de se battre.

Et dans le silence, les souvenirs ont afflué : les opérations, les frayeurs, les longues nuits où le sommeil était un luxe et l’espoir un murmure.
Je croyais savoir ce qu’était la force.
Mais ensuite, je suis devenue mère.
Et puis, j’ai vu mon enfant se battre pour sa vie.

Maintenant, je sais :
la force ne consiste pas à être intrépide.
C’est être terrifié et se montrer présent malgré tout.
C’est tenir la main de son enfant alors que son cœur se brise, et continuer à murmurer : « Tu peux y arriver. »

Demain, le vrai combat recommence.
Trois jours de chimio. Puis la réinjection.
Puis l’attente des effets secondaires, des chiffres, du moindre signe d’efficacité.

Je sais que ça va faire mal.
Je sais qu’il y aura des larmes, des nuits blanches, des jours où ça paraîtra impossible.
Mais nous avons déjà affronté l’impossible.
Et pourtant, nous sommes toujours là.

Alors ce soir, je vais rester assis ici un peu plus longtemps.
Je vais caresser sa petite main, regarder sa poitrine se soulever et s’abaisser, et me rappeler que nous n’avons pas fini.
Loin de là.

Je retiendrai mon souffle.
Et je serrerai l’espoir, serré et tremblant, dans mes deux mains.

Parce que c’est ça l’amour.
Parce que c’est ça être la mère de Frans . 💛