Les jours de Brielle — Trouver la joie entre les moments difficiles

Quand on me demande à quoi ressemble la vie de Brielle ces jours-ci, je ne sais jamais vraiment par où commencer. En vérité, c’est un mélange de beauté et de chagrin, de rires et de larmes, des moments à la fois ordinaires et extraordinaires.

Brielle sourit toujours. Elle rit toujours. Elle trouve toujours de la joie dans les plus petites choses.
Et pourtant, derrière chaque instant de joie, il y a une douleur silencieuse – un rappel que chaque jour passé avec elle est un cadeau que nous ne pouvons pas tenir pour acquis.

Ces derniers mois, nous avons appris à vivre dans l’entre-deux – entre l’espoir et l’acceptation, entre le combat et le lâcher-prise. Ce n’est pas un endroit où aucun parent ne s’attend à vivre, mais malgré tout, nous y sommes.

Nous essayons de remplir les journées de Brielle de vie. Elle adore ses jouets Mini Verse et les ouvrir fait désormais partie de notre routine quotidienne. Chaque matin, elle en choisit un avec enthousiasme, décolle soigneusement l’emballage et révèle le petit trésor qui s’y cache.

 C’est une chose si simple, mais pour elle, c’est magique, quelque chose à attendre avec impatience, quelque chose qui fait briller ses yeux.

Nous lisons ensemble. Nous racontons des histoires. Nous avons

Les soirées pyjama en famille , où tout le monde s’entasse dans le salon avec des couvertures et du pop-corn, et où l’on veille tard devant des films. Parfois, elle s’endort à mi-chemin, sa petite main toujours posée dans la mienne, sa respiration régulière et paisible.

Sa petite amie est passée récemment avec un bouquet de fleurs – rose et violet, ses couleurs préférées. La façon dont son visage s’est illuminé en les voyant… c’est un souvenir que je garderai à jamais gravé dans ma mémoire. Pendant un instant, elle n’était plus la fillette qui se bat contre une maladie depuis si longtemps. Elle était juste Brielle – douce, drôle, aimée et entourée de personnes attentionnées.

Nous avons même réussi à aller au carnaval d’Halloween cette année. Elle était tellement inquiète de ne pas pouvoir y aller, que cette seule idée lui a fait monter les larmes aux yeux. Alors, nous avons réussi, fauteuil roulant compris.

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Elle s’est déguisée, a joué à quelques jeux et a ri avec ses frères et sœurs. Elle était épuisée à la fin, mais sa joie ce jour-là valait bien tous ses efforts.

Puis Noël est arrivé , et nous l’avons rendu spécial. Les lumières, les décorations, l’odeur des biscuits qui cuisaient au four : tout était empli de chaleur et d’amour. Nous ne savions pas ce que les mois suivants nous apporteraient, mais nous avons choisi d’être présents, de célébrer et de créer des souvenirs

On rit encore tellement à la maison. Le côté loufoque de Brielle s’exprime pleinement lorsqu’elle est avec ses frères et sœurs. Ils jouent à la Switch , se taquinent et rient à en perdre le souffle. Ces moments sont précieux. Ils nous rappellent que la vie, même fragile, peut être pleine.

Mais bien sûr, ce n’est pas toujours facile. Le corps de Brielle est fatigué. Ses jambes ne fonctionnent plus comme avant , et elle passe plus de temps à se reposer. Certains jours, elle bouge à peine de sa place sur le canapé, d’autres fois, elle parvient à se rapprocher de son frère ou à lui demander une histoire.

Elle ne souffre pas, et j’en suis infiniment reconnaissante. Mais une fatigue visible, un ralentissement difficile à ignorer. Elle est à l’aise, paisible même, mais je ne peux m’empêcher de constater à quel point son corps a changé.

Et c’est là que surgissent les questions les plus difficiles, celles qui me tiennent éveillé longtemps après que tout le monde se soit endormi.

Les médecins nous ont dit que continuer

Les perfusions sanguines ne feront que « prolonger le processus ». Cette phrase me hante. Prolonger le processus.

Parce que ce qu’ils veulent dire, bien sûr, c’est prolonger sa vie – cette vie précieuse et belle. Et je me demande sans cesse :

Si elle ne souffre pas, si elle rit encore, si elle parle encore, si elle aime encore… le but n’est-il pas de passer le plus de temps possible avec elle ?

Mais ensuite l’autre voix dans ma tête murmure :

à quel prix ?

C’est une question qu’aucun parent ne devrait avoir à affronter. C’est le genre de poids moral, émotionnel et spirituel qui peut vous écraser si vous le laissez faire. Il n’y a pas de « bonne » réponse. Il n’y a que l’amour et la tentative désespérée de faire ce qui est le mieux pour votre enfant, même lorsque chaque option semble insupportable.

On essaie parfois de donner des conseils, de rassurer ou de raisonner. Mais à moins d’avoir vécu cela, à moins d’avoir vu votre enfant disparaître sous vos yeux tout en trouvant encore le moyen de sourire, vous ne pouvez pas comprendre.

Je ne dis pas ça avec amertume, juste avec vérité. Car même moi, debout là, l’aimant, la serrant dans mes bras, je ne comprends pas toujours.

Il y a des moments où je la regarde — la façon dont ses cils reposent sur ses joues quand elle dort, la façon dont sa main s’insère parfaitement dans la mienne — et je ne peux pas imaginer la lâcher un jour.

Et puis il y a des moments où je murmure des prières silencieuses, demandant à Dieu de soulager son corps fatigué, de la tenir près de Lui s’Il doit la ramener à la maison.

C’est ça, vivre avec une maladie incurable : ça change la façon dont on définit la vie. Elle ne se mesure plus en années, en étapes importantes ou en projets d’avenir. Elle se mesure en moments . En rires. Au doux murmure d’une chanson préférée. Dans la paix tranquille que procure le fait de savoir qu’elle est toujours là, toujours elle-même.

Nous avons appris à trouver la beauté dans les plus petites choses : dans la chaleur du soleil à travers la fenêtre, dans le rire de ses frères et sœurs, dans la façon dont elle sourit quand quelqu’un lui dit qu’elle est forte.

Parce qu’elle est forte. Plus forte que la plupart des adultes que je connais.

La vie de Brielle n’est pas celle que nous avions imaginée, mais elle est néanmoins remplie d’amour, de chaleur et de sens. Elle nous a montré comment ralentir, apprécier, aimer avec intensité et douceur à la fois.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait. Aucun de nous ne le sait. Mais aujourd’hui, elle est là. Elle est à l’aise. Elle rit. Elle est aimée.

Et pour l’instant, ça suffit.

Si vous lisez ceci, n’essayez pas de répondre à cette question impossible à notre place. Restez simplement avec nous, dans la prière, l’espoir et l’amour. Car le simple fait que de telles questions existent témoigne de la profondeur de cet amour.

Chaque jour passé avec Brielle est un miracle. Et jusqu’au dernier, nous continuerons à créer des souvenirs, à ouvrir des mini-cadeaux, à raconter des histoires et à choisir la joie, même quand elle est douloureuse.

Parce que c’est ce que fait l’amour. Il reste, même dans les moments les plus difficiles.

Dix-sept ans et toujours en combat : le parcours de Landon après une transplantation cardiaque. 1726

 

Le combat de Landon : un cœur nouveau, une lourde croix

Landon Daesch, 17 ans, n’aurait jamais imaginé que sa vie en arriverait à ce moment-là : allongé dans un lit d’hôpital à Saint-Louis, relié à des machines, luttant pour sa vie avec un nouveau cœur battant dans sa poitrine.

Il y a quelques jours à peine, Landon est arrivé à l’hôpital pour enfants de Saint-Louis pour une opération que sa famille espérait éviter depuis des mois : une greffe cardiaque. Pendant huit longs mois, ses parents, Krista et Brian, se sont accrochés à l’espoir que son cœur puisse guérir suffisamment pour se rétablir tout seul.

Ils ont passé d’innombrables heures à l’hôpital, à attendre les résultats des examens, à écouter les nouvelles des médecins, à prier pour un miracle. Et, par petits signes, ils ont vu des signes de guérison. Son cœur s’est amélioré, mais pas suffisamment.

À seulement 17 ans, Landon fut inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation. Le poids de cette nouvelle pesait lourdement sur la famille, mais ils étaient convaincus que si tel était le chemin que Dieu leur réservait, il pourvoirait à leurs besoins. Moins de 48 heures après l’inscription de son nom sur la liste, l’appel retentit : un cœur était disponible.

Pour Krista, la nouvelle a été à la fois un soulagement et une terreur. Le soulagement qu’un nouveau cœur soit né si vite – un miracle en soi.

 La terreur, car elle savait ce qui l’attendait : des heures d’opération, des risques sans fin et la question qu’aucun parent ne veut se poser : son fils s’en sortirait-il vivant ?

La veille de l’opération, la foi de Landon brillait plus que jamais. Regardant sa mère, il dit avec une conviction profonde : « Dieu va m’aider à surmonter cette épreuve. »

Ces mots ont porté Krista toute la nuit. Elle s’y est accrochée dans la salle d’attente du bloc opératoire, les a murmurés dans ses prières, les a répétés dans sa tête chaque fois que la peur menaçait de la submerger.

L’opération a duré toute la nuit. Lorsque les chirurgiens sont enfin sortis, il y avait des raisons d’espérer. Le nouveau cœur battait à 70 battements par minute. Le soulagement et la gratitude ont envahi la famille. Krista s’est empressée de partager la nouvelle, écrivant avec joie : « Gloire et louange à Jésus, le Donateur de vie ! »

Pendant un instant, j’ai eu l’impression que le cauchemar touchait à sa fin.

Mais en quelques heures, tout a changé.

Les médecins ont expliqué que le nouveau cœur de Landon ne fonctionnait pas correctement. Malgré tous leurs efforts, il a dû être placé sous assistance respiratoire.

 Des tubes, des fils et des machines l’entouraient à nouveau, son corps fragile luttant pour s’adapter à l’organe qui était censé le sauver.

Pour Krista, le coup du lapin a été dévastateur. En quelques heures, elle est passée du plus grand soulagement au plus profond de son cœur. Dans une de ses nouvelles, ses mots ont exprimé la profondeur de son chagrin :
« Mon cœur de maman est brisé. Mon esprit n’est pas en paix. Et je vais être honnête… Je ne vais pas bien, mais je continue à faire confiance au Seigneur. »

C’était la vérité d’une mère déchirée entre le désespoir et la foi, s’accrochant à Dieu même lorsque rien n’avait de sens.

Les amis et les proches se sont précipités auprès de la famille. Savannah Nair, une amie proche, a fait neuf heures de route pour célébrer le nouveau cœur de Landon.

En chemin, elle s’imaginait entrer dans une pièce remplie de sourires et de soulagement. Mais une heure seulement avant son arrivée, elle reçut une nouvelle déchirante. Au lieu de célébrer, elle se retrouvait face à une tempête.

« Et si c’était l’un des miens ? » demanda Savannah, la voix tremblante. « Je ne saurais même pas traverser ce qu’ils traversent. En voyant Landon là où il est, je vois le visage de mon propre enfant. On dirait un cauchemar dont on a envie de se réveiller. »

Savannah a vu Krista sourire à un petit geste, puis se taire soudain, tandis que la dure réalité la frappait à nouveau. La force d’une mère, mêlée au traumatisme de voir son enfant se battre pour la vie, est une épreuve qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à endurer.

« En tant que maman, c’est traumatisant de le revoir comme ça », a admis Krista en larmes.

Dans la chambre d’hôpital de Landon, l’espoir et le chagrin cohabitent. Ses parents lui tiennent la main, murmurent des prières pour lui et s’accrochent au moindre signe de progrès. Autour de son lit, famille et amis se rassemblent, attendant un miracle.

À l’extérieur de l’hôpital, une armée d’inconnus suit son histoire. Depuis des mois, Krista partage des nouvelles en ligne, ouvrant son cœur à une communauté de croyants qui ont choisi de les soutenir.

Des milliers de personnes qui n’ont jamais rencontré Landon sont désormais unies dans la prière, prenant d’assaut le ciel pour un garçon dont la foi les a tous inspirés.

Pour Krista et Brian, ce soutien est à la fois une leçon d’humilité et une source de vie. Chaque message, chaque prière, chaque mot d’encouragement les aide à tenir bon lorsque le poids de la peur menace de les écraser.

Mais le cheminement n’a pas été sans difficultés, au-delà des difficultés émotionnelles et spirituelles. Les difficultés financières ont ajouté un fardeau supplémentaire à leur charge déjà lourde.

 Les factures médicales s’accumulent, les frais de déplacement s’accumulent et le coût des mois passés entre les murs de l’hôpital devient exorbitant. Pourtant, ils persévèrent, confiants que Dieu pourvoira à leurs besoins, comme il leur a donné un cœur.

L’histoire de Landon ne se limite pas à la médecine. Elle est aussi une question de foi. Elle raconte l’histoire d’un jeune homme de 17 ans qui, malgré une opération chirurgicale potentiellement mortelle, a déclaré sa confiance en la puissance de Dieu pour le soutenir.

Il s’agit d’une mère qui admet être brisée, mais qui choisit néanmoins de croire. Il s’agit d’un père qui tient bon, priant pour son fils avec une force tranquille.

Il s’agit aussi d’une question de communauté, un rappel que nul n’est censé traverser seul la souffrance. Le combat de Landon a suscité une réaction en chaîne d’amour et de prière, qui a touché des vies bien au-delà de Saint-Louis et qui a touché des vies à travers le pays.

Ce soir, alors que des machines maintiennent son corps en vie et que sa famille veille à son chevet, l’histoire continue de se dérouler.

 Les médecins continuent de chercher des réponses aux raisons du dysfonctionnement cardiaque. La famille continue d’espérer un miracle. Et une communauté en ligne continue de prier, convaincue que Dieu n’a pas terminé l’histoire de Landon.

Le chemin qui nous attend est incertain. Il sera long et difficile. Mais les paroles de Landon avant l’opération résonnent encore : « Dieu va m’aider à surmonter cette épreuve. »

Et pour tous ceux qui le connaissent et l’aiment – ​​et pour les milliers de personnes qui l’aiment de loin – ces mots sont un rayon d’espoir.

Car même dans les vallées les plus sombres, la foi peut nous porter. Même lorsque nos cœurs se brisent, l’amour peut nous soutenir. Et même lorsque la peur menace de nous submerger, la prière peut déplacer des montagnes.

Le combat de Landon n’est pas terminé. Sa famille demande que l’on continue de prier pour lui, pour sa guérison, pour leur force, pour la sagesse de ses médecins et pour la paix que seul Dieu peut apporter.

Un garçon, un nouveau cœur, une famille accrochée à la foi.

C’est le voyage de Landon — et il est loin d’être terminé.