Le poids d’un deuil trop lourd à porter

Je n’ai jamais connu une tristesse pareille.

Ce n’est pas le genre de tristesse qui va et vient comme la marée, qui se lève un moment pour revenir ensuite.

Non, c’est une tristesse qui s’enracine au plus profond de votre poitrine et refuse de vous lâcher. Elle est constante, constante et suffocante. Chaque respiration est comme une bataille, chaque instant comme une punition.

Je n’ai jamais rencontré une peur aussi envahissante, si écrasante qu’elle me laisse trembler même dans le silence. Une peur qui surgit de nulle part, au beau milieu de la vaisselle, du pliage du linge ou du rire de mon enfant.

La peur qui s’enroule autour de moi quand je me couche la nuit, me murmurant les vérités que je ne veux pas entendre : que le temps presse, que rien n’est certain, que tout ce que j’aime le plus pourrait me glisser entre les doigts à tout moment.

Et je n’ai jamais, jamais, été confronté à une colère aussi douloureusement profonde.

Ce n’est pas une colère forte et hurlante. C’est une colère silencieuse, qui couve, qui me ronge de l’intérieur. C’est la colère de l’injustice.

La colère de savoir que mon enfant mérite plus, mérite mieux, mérite un avenir que la maladie essaie de lui voler.

C’est la colère de voir le monde continuer à tourner comme avant – des enfants faisant du vélo, des familles planifiant des vacances, des voisins s’inquiétant de choses qui semblent soudain insignifiantes – alors que mon monde a été brisé en morceaux qui ne pourront jamais être reconstitués.

Comment manger quand la simple pensée du lendemain donne la nausée ? La nourriture perd toute saveur quand l’angoisse envahit chaque recoin de l’être.

Une bouchée de pain se transforme en poussière dans votre bouche. Vous repoussez l’assiette, non pas parce que vous n’avez pas faim, mais parce que votre corps ne peut accepter la nourriture quand votre cœur est en manque d’espoir.

Comment dormir quand la vie est devenue un compte à rebours incessant ? Je vis minute par minute, seconde par seconde, car c’est tout ce que je peux gérer.

Je regarde l’horloge avancer, terrifiée par ce que chaque nouvelle heure pourrait apporter. Dormir me semble une trahison, un temps perdu, alors que je pourrais regarder sa poitrine se soulever et s’abaisser, mémoriser le son de sa voix, m’accrocher à chaque détail qui, un jour, ne restera plus qu’un souvenir.

Comment respirer quand l’air lui-même est lourd, quand la tristesse, la peur et la rage envahissent vos poumons et emplissent votre âme de tous leurs recoins ? Respirer semble anormal. On dirait un défi. On dirait survivre, alors qu’on n’a qu’une envie : crier contre l’injustice.

Ce voyage – ce voyage cruel et impitoyable – est devenu mon identité. Il ne fait plus seulement partie de ma vie. Il est ma vie. Je le mange, je le dors, je le respire.

Chaque jour est saturé de termes médicaux que je n’aurais jamais voulu connaître, d’emplois du temps chargés de rendez-vous, de traitements et de médicaments. Chaque pensée revient à la même question : et maintenant ?

Je passe des heures à chercher, lire, parcourir les histoires d’autres familles. Des familles qui nous ressemblent, qui vivaient autrefois une vie pleine de soucis normaux, et qui sont maintenant plongées dans ce même cauchemar.

Nous suivons leurs parcours, partageons leurs chagrins, nous accrochons à leurs rares victoires. Nous faisons désormais partie d’une famille – une famille que personne ne veut rejoindre, mais à laquelle on est contraint. Une famille unie non par le sang, mais par la souffrance.

Je vois la tristesse se refléter sur leurs visages. Je vois la peur gravée dans leurs yeux. Je vois la colère cachée dans leurs mâchoires serrées et leurs mains tremblantes.

Et je vois trop souvent le chapitre final de leur histoire : de minuscules cercueils, des photos commémoratives, des parents serrant dans leurs bras des animaux en peluche qui étaient autrefois tenus par des mains chaudes et vivantes.

J’ai pleuré pour des enfants que je n’ai jamais rencontrés, pour des familles que je ne connais que par écrans. Parce que je sais que leur douleur est la mienne, et que ma douleur sera un jour la leur. Ce deuil est un langage que nous n’avons jamais voulu apprendre, et pourtant nous le parlons couramment maintenant.

Mais voici la vérité : rien, rien, ne vous prépare à ce que vous ressentez lorsque vous êtes face à votre enfant.

Vous pouvez regarder des centaines de familles parcourir ce chemin, compatir, pleurer pour elles, imaginer, mais tant que ce n’est pas vous, vous ne connaîtrez jamais vraiment la profondeur de cette douleur. Et une fois que vous l’aurez ressentie, vous ne la souhaiterez à personne. Pas même à votre pire ennemi.

Cette douleur est comme se retrouver au milieu d’une tempête sans fin. La pluie s’abat sur vous jusqu’à vous tremper jusqu’aux os. Le vent hurle si fort que vous ne pouvez entendre vos pensées. Et pourtant, il n’y a pas d’abri. Pas de répit. Pas d’échappatoire.

Certains jours, je me réveille et j’oublie pendant une demi-seconde. Juste une demi-seconde.

Le soleil entre par la fenêtre, le monde paraît ordinaire, et je me dis que peut-être, peut-être, aujourd’hui sera différent. Mais la réalité s’abat à nouveau, brutale et impitoyable. La nausée revient. La peur m’envahit. La colère me brûle.

Je me demande parfois qui je serais sans ce voyage. Rirais-je encore facilement ? Croirais-je encore en Dieu, en la bonté, en la justice ? Serais-je encore capable de savourer les petites choses sans que l’ombre de la perte ne pèse sur moi ?

Mais je ne peux pas revenir en arrière. Il n’y a pas de retour en arrière. Voilà qui je suis maintenant. Voilà qui nous sommes maintenant.

Une famille redéfinie par la maladie. Une mère transformée par le deuil. Une vie reconstruite sur un terrain accidenté.

Je m’accroche aux petites choses, car c’est tout ce qui me reste. La chaleur de sa main dans la mienne. Le son de son rire, faible mais toujours présent.

La façon dont ses yeux s’illuminent lorsqu’il voit un ballon ou entend sa chanson préférée. Ces instants précieux sont comme des diamants dans l’obscurité : rares, précieux, précieux.

Et quand la tristesse menace de me noyer, quand la peur me coupe le souffle, quand la colère brûle si fort qu’elle semble vouloir me consumer, je me rappelle ceci : l’amour est toujours là

Il est peut-être meurtri, meurtri, enfoui sous des couches de douleur, mais il est là. Il est plus fort que la tristesse, plus bruyant que la peur, plus profond que la colère.

L’amour est ce qui me permet de tenir debout quand tout le reste s’effondre.

Et même si je ne sais pas combien de temps il nous reste, je sais une chose : chaque seconde sera remplie de cet amour.

Même quand je suis brisé. Même quand je suis en colère. Même quand j’ai peur. Car l’amour est la seule chose qui reste quand tout le reste est arraché.

Je ne souhaite à personne de souffrir ainsi. Mais je le porterai, car cela signifie que j’ai aimé plus profondément que je ne l’aurais jamais cru possible.

Et cet amour, même dans la tempête la plus sombre, ne me sera jamais enlevé.