Le Voyage de Davian – Garder l’Espoir à Travers Chaque Épreuve

Ces derniers mois, chaque jour semblait se répéter dans une boucle interminable : examens, attente, traitements, puis encore l’attente. À chaque sonnerie de téléphone, à chaque entrée du médecin avec son fameux dossier, nos cœurs s’emballent un peu plus. Chaque nouvelle information apporte à la fois peur et espoir, dans des proportions égales.

Cette semaine, nous avons enfin reçu les derniers résultats des scanners de Davian. Pour la première fois depuis longtemps, nous avons pu respirer un peu. La majorité des zones montrent peu ou pas de croissance tumorale. Les amas de cellules cancéreuses n’ont pas progressé, et aucune nouvelle zone n’est apparue. Après toutes ces semaines d’incertitude, entendre « pas de nouvelle croissance » est une victoire douce, presque silencieuse. Ce n’est pas la fin, mais c’est un progrès.

Les médecins ont confirmé que Davian est éligible pour la thérapie MIBG, un traitement par radiothérapie ciblée qui offre une nouvelle chance — peut-être même un tournant décisif. Cette thérapie aura lieu au Cook Children’s Hospital de Fort Worth.

Le traitement est intense : pendant plusieurs jours, Davian sera en isolement derrière une vitre plombée, incapable de quitter son lit, tandis que le médicament radioactif travaille à détruire ce qui reste du cancer. En tant que parents, nous ne pourrons pas le tenir dans nos bras pendant ce temps. Nous pourrons seulement le voir à travers la vitre, lui parler par haut-parleur, lui faire signe, sourire, et prier pour qu’il ressente notre amour à travers la barrière.

C’est déchirant — imaginer notre petit si courageux, seul, pendant que nous ne pouvons même pas le réconforter. Mais nous savons aussi que c’est ce dont il a besoin. C’est ce qui pourrait sauver sa vie.

La durée du traitement varie généralement entre trois et sept jours, selon la rapidité avec laquelle son corps élimine la radioactivité. Mais la partie la plus difficile n’est pas le séjour à l’hôpital : c’est l’attente.

Actuellement, il n’existe qu’un seul site au monde qui produit le sérum spécial utilisé pour la thérapie MIBG. Ce sérum est fabriqué au Canada, mais la production est temporairement suspendue. La dernière information indique une reprise prévue autour du 10 novembre. Dès que ce sera possible, l’hôpital planifiera le traitement de Davian — probablement la semaine du 10 ou du 17 novembre.

Davian pourra recevoir un maximum de deux traitements MIBG, ce qui signifie qu’après le premier en novembre, nous reviendrons probablement en décembre pour le second. Mais d’ici là, nous ne pouvons pas rester sans agir.

Pour empêcher le cancer de progresser, Davian continuera à recevoir une à deux autres sessions de chimiothérapie à Medical City, la routine que nous suivons depuis des mois. Les médecins pourront également ajouter de la radiothérapie ciblée selon les résultats des prochains scanners. L’objectif est clair : rester un pas en avance sur la maladie, la contenir en attendant la prochaine grande étape.

C’est épuisant, tant physiquement qu’émotionnellement. L’hôpital est devenu notre deuxième maison : murs stériles, odeur d’antiseptique, bips constants des moniteurs, discussions silencieuses avec les infirmières au milieu de la nuit. Nous avons appris à faire et défaire nos valises en quelques minutes, à dormir assis sur des chaises d’hôpital, et à trouver la paix dans les petites choses : un sourire de Davian, un repas correct, un moment tranquille ensemble.

La bonne nouvelle — et elle est précieuse — est que le cancer ne se propage pas rapidement. Il ne résiste pas à la chimiothérapie comme il aurait pu le faire. Il répond. Lentement, oui, mais sûrement. Certaines zones commencent même à diminuer. Ce n’est pas une rémission, mais c’est de l’espoir.

Et l’espoir, c’est tout.

Les médecins ont mentionné que plusieurs nouveaux essais cliniques pour le neuroblastome devraient ouvrir l’année prochaine. Cela signifie plus d’options de traitement, plus de recherches, et davantage de chances pour des enfants comme Davian. Nous n’y sommes pas encore, mais savoir que des possibilités existent à l’horizon nous donne la force de continuer.

Pour l’instant, notre « plan de bataille » se présente ainsi :

Terminer deux autres cycles de chimiothérapie,

Ajouter éventuellement de la radiothérapie ciblée,

Commencer la thérapie MIBG dès que le sérum sera disponible,

Réévaluer et décider des prochaines étapes selon sa réponse.

Nous apprenons que ce voyage n’a pas de ligne d’arrivée clairement définie. La « fin du traitement » se recule sans cesse — ce que nous pensions être la fin de l’année s’étire désormais bien au-delà. Mais nous avançons toujours.

Davian, comme toujours, nous émerveille. Même s’il ne peut pas marcher actuellement à cause de la neuropathie et de la douleur, il affronte chaque jour avec un courage qui nous humilie. Il travaille avec ses thérapeutes, plaisante avec les infirmières, et parfois nous fait rire quand nous avons envie de pleurer. Il comprend plus qu’il ne devrait, et pourtant, il reste fort — pas seulement pour lui, mais pour nous.

Il y a des jours où il est silencieux, renfermé, fatigué des constantes piqûres et examens. Des jours où il regarde simplement par la fenêtre, perdu dans ses pensées. Mais il y a aussi des jours où son esprit brille à nouveau — quand il sourit, fait une blague ou déclare qu’il va « battre cette chose et rentrer à la maison ».

Ce sont ces moments qui nous font continuer.

Bien sûr, nous sommes épuisés. Les hôpitaux ont ce pouvoir de vous vider — non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement. Les salles d’attente, les formulaires sans fin, l’incertitude. Et pourtant, à travers tout cela, nous nous rappelons que chaque jour supplémentaire est un cadeau. Chaque « pas de nouvelle croissance » est un petit miracle.

Et au milieu de tout cela, l’amour et le soutien de nos amis, de notre famille et même d’inconnus nous portent plus loin que nous ne l’aurions jamais imaginé. Chaque message, chaque prière, chaque acte de gentillesse compte. Ils nous soutiennent dans les jours les plus difficiles.

Alors, du fond du cœur — merci.

Merci de marcher à nos côtés dans ce labyrinthe sans fin de traitements, de chambres d’hôpital et de nuits blanches. Merci de croire avec nous, d’espérer avec nous, et de nous aider à garder la foi quand elle semble fragile.

Nous ne savons pas exactement ce que l’avenir nous réserve, mais nous savons ceci : Davian continue de se battre. Le cancer ne gagne pas. La lumière en lui — celle qui brille à travers ses yeux fatigués et ses sourires silencieux — est toujours là.

Et tant que cette lumière brûle, nous continuerons nous aussi à nous battre.

Un jour à la fois. Un souffle à la fois. Un espoir à la fois.

Il n’y a pas de mots pour décrire pleinement le silence qui suit lorsque le cœur cesse de battre — lorsqu’une petite âme courageuse prend son dernier souffle et laisse derrière elle un amour trop profond pour être exprimé. Aujourd’hui, notre monde est devenu plus silencieux. Notre petite guerrière courageuse, notre rayon de soleil, Minè, a gagné ses ailes d’ange.