« Le voyage d’Etta — La petite fille qui souriait à travers les tubes ». 2623

💛 Le voyage d’Etta — La petite fille au sourire le plus éclatant et le tube qui lui a sauvé la vie 💛

Lorsque Becky a entendu pour la première fois les mots « leucémie aiguë lymphoblastique à cellules T », le monde a semblé s’arrêter de tourner.

C’était en septembre 2022, le mois où tout a changé.

Sa fille, Etta, n’était qu’une petite fille.
Elle adorait danser pieds nus dans la cuisine, dessiner avec des feutres pailletés et recouvrir tout ce qu’elle touchait d’autocollants.

Mais maintenant, au lieu de livres de coloriage et de rendez-vous de jeu, leurs journées étaient remplies de couloirs d’hôpital, de perfusions intraveineuses et de prières murmurées au milieu de la nuit.

💔 Le diagnostic qui a volé l’air de la pièce

Tout a commencé par un petit incident.
Etta était anormalement fatiguée.
Son appétit s’était évanoui et, parfois, elle s’arrêtait en plein souffle, se tenant la poitrine.

Les médecins ont fait des examens.
Puis sont venus les scanners.
Et puis est arrivée la nouvelle qui a bouleversé leur monde : Etta avait

Leucémie aiguë lymphoblastique à cellules T (LAL-T) , une forme rare et agressive de cancer du sang chez l’enfant.

Mais il y avait quelque chose d’encore plus effrayant.
Une masse imposante avait rempli sa poitrine, comprimant ses poumons et son cœur, lui rendant la respiration difficile.

« Elle souffre à cause de la tumeur », a expliqué un médecin à voix basse. « Il faut commencer le traitement immédiatement. »

Quelques heures plus tard, Etta fut admise.
Becky observait les infirmières brancher les cathéters et les moniteurs, son petit corps entouré de machines qui bipaient et bourdonnaient comme des berceuses mécaniques et froides.

Sa petite fille, autrefois pleine de vie, se battait soudain pour elle.

🌙 La bataille pour respirer et manger

La chimiothérapie a commencé immédiatement.
Elle a été intense, plus intense qu’on aurait pu l’imaginer.

En quelques semaines, les boucles blondes d’Etta ont commencé à tomber, ses joues se sont creusées et ses yeux brillants se sont ternis sous le poids de médicaments sans fin.

Mais il y avait un autre problème :
elle refusait de prendre ses médicaments par voie orale.

Ce n’était pas de l’entêtement, c’était de la peur.
Chaque dose la faisait vomir, chaque gorgée lui faisait mal.
Sa gorge était devenue sensible, son corps rejetant ce dont il avait désespérément besoin.

Les médecins ont pris une décision.

Pour la maintenir en vie, ils lui installeraient une sonde naso-gastrique – un fin tube passant par le nez, la gorge et l’estomac.
Ce serait sa bouée de sauvetage, lui permettant de recevoir directement des médicaments, du lait et de l’eau, sans passer par la bouche.

Becky se souvient du premier jour où la sonde a été posée.
Son mari tenait la main d’Etta pendant que les infirmières travaillaient avec douceur mais efficacité.
Etta pleurait doucement, effrayée et confuse.
Une fois l’opération terminée, elle regarda son reflet dans la fenêtre de l’hôpital et murmura : « Est-ce que je me ressemble encore ? »

Becky s’est effondrée.
Elle serrait sa fille contre elle, souhaitant pouvoir tout emporter avec elle.

💛 La gentillesse d’une infirmière et ses « joues tubies »

Un après-midi, alors que Becky pouvait à peine retenir ses larmes, une infirmière s’assit à côté d’elle.

Elle avait vu la tristesse dans les yeux de Becky — le chagrin silencieux qui survient lorsque l’on voit son enfant changer sous ses yeux.

L’infirmière sourit et dit : « Avez-vous entendu parler de

« Tubie Cheeks ? »

Il s’agissait d’une petite association caritative qui fabriquait des rubans médicaux décoratifs pour les enfants porteurs de sondes d’alimentation — des motifs colorés, à motifs et joyeux qui transformaient quelque chose de clinique en quelque chose de spécial.

Lorsque Becky les a montrés à Etta, son visage s’est illuminé pour la première fois depuis des semaines.

Elle a pu choisir ses propres bandes — des arcs-en-ciel, des licornes, des cœurs pailletés et même des imprimés de super-héros.

Pour la première fois depuis son diagnostic, Etta a pu maîtriser une partie de son traitement.

« Elle était si fière », se souvient Becky. « Elle choisissait son modèle chaque matin et disait : “Aujourd’hui, je suis une licorne !” »

Le tube était toujours là, rappel constant de sa maladie, mais désormais, il n’était plus seulement un symbole de douleur.
C’était un symbole de survie.
Un petit et magnifique acte d’expression personnelle.

🌸 Quand sa voix s’est tue

À mesure que la chimiothérapie se poursuivait, de nouveaux défis sont apparus.
Les médecins d’Etta ont remarqué quelque chose d’étrange : sa voix était devenue rauque.
Finalement, elle a complètement arrêté de parler.

Des examens ont révélé qu’une de ses cordes vocales était paralysée – un effet secondaire rare mais dévastateur de la chimiothérapie.
Elle ne pouvait plus parler clairement.
Elle ne pouvait plus avaler sans risque.
Même une gorgée d’eau pouvait envoyer du liquide dans ses poumons.

La nourrir par voie orale est devenu impossible.
« Elle a perdu tellement de poids », dit doucement Becky. « La sonde est devenue le seul moyen de la maintenir en vie. »

Ils mixaient ses aliments préférés – lait, smoothies, soupes – mais tout passait par la sonde naso-gastrique.
Chaque repas était mesuré avec soin, chaque dose de médicament chronométrée avec précision.

Ce n’était pas facile.
Certaines nuits, Becky restait assise, éveillée, à surveiller la pompe, priant pour qu’elle ne se bouche pas ou ne fuie pas.
Mais chaque fois qu’Etta remuait et souriait dans son sommeil, Becky savait que le tube fonctionnait.
C’est lui qui la retenait ici.

🌼 Le triomphe d’un petit guerrier

Les mois passèrent.
Etta enchaîna chimiothérapies, hospitalisations et revers.
Mais lentement, incroyablement, elle commença à se rétablir.

Sa voix revint, douce d’abord, puis plus forte.
Elle apprit à avaler à nouveau, une gorgée prudente à la fois.
Son rire – ce son pur et pétillant que Becky pensait ne plus jamais entendre – emplit à nouveau leur maison.

« Elle peut manger et boire par la bouche maintenant », dit fièrement Becky. « Mais elle a toujours besoin de la sonde pour le lait et les médicaments. »

La sonde naso-gastrique est toujours là, non pas comme un signe de maladie, mais comme un rappel discret du chemin parcouru.
Elle l’aide à rester nourrie, hydratée et suffisamment forte pour continuer à se battre.

« Elle est en vie grâce à ça », dit Becky. « C’est étrange, mais ce petit tube fait partie de son histoire, de ce qui la maintient ici. »

💫 Plus qu’un tube — Un symbole de force

Aujourd’hui, les joues d’Etta sont à nouveau rondes, ses yeux pétillent de malice.
Elle porte toujours fièrement ses autocollants Tubie Cheeks – parfois à pois, parfois à étoiles.
Chaque nouveau motif est un signe de courage.

Elle est toujours en chemin, reçoit toujours des traitements, guérit toujours de l’intérieur, mais son esprit reste intact.

Becky dit souvent que sa fille lui a appris plus de choses sur le courage que n’importe quel adulte ne pourrait jamais le faire.

« Elle ne se plaint jamais », dit-elle. « Même quand ça fait mal. Même quand elle a peur. Elle trouve toujours une raison de sourire, chaque jour. »

💖 La petite fille qui a transformé la douleur en pouvoir

L’histoire d’Etta ne se résume pas à la maladie.
Elle parle de résilience. Elle
raconte comment l’amour, la créativité et la compassion peuvent transformer les combats les plus difficiles en une expérience merveilleuse.

Quand vous la voyez aujourd’hui, courant partout avec ses rubans brillants et son sourire radieux, vous ne pouvez pas imaginer à quel point elle a été proche de tout perdre.

« Elle a toujours son tube », dit Becky, « mais elle a aussi son éclat. Et c’est ce qui compte le plus. »

💛 Le voyage d’Etta est loin d’être terminé, mais son esprit, son rire et son courage continuent d’éclairer le chemin pour tous ceux qui la connaissent. 💛