« Quand l’infection lui a volé son lambeau osseux : l’inimaginable bataille de Bowen ». 1498

Si vous n’avez pas lu la première partie de l’histoire de Bowen, vous pourriez la relire, car ce chapitre s’appuie sur ce qui s’y est passé. Je ferai de mon mieux pour l’expliquer afin que cette partie reste cohérente.

Après l’identification de sa tumeur, la décompression et la stabilisation de son crâne, et son ablation de la tumeur, Bowen a passé deux à trois semaines en unité de soins intensifs pédiatriques. Ces semaines ont été parmi les plus difficiles de notre vie, mais lorsque nous avons enfin pu partir, ce fut un véritable triomphe.

Nous avons eu une chance incroyable que son neurochirurgien ait pu pratiquer des « coupes nettes » dans le cerveau de Bowen. Cette expression peut paraître étrange, mais elle signifiait en réalité que la tumeur pouvait être retirée sans sacrifier beaucoup de tissu cérébral.

 C’est une issue rare avec ce type de tumeur, et nous nous sommes accrochés à cette bonne nouvelle comme à une bouée de sauvetage. Le chirurgien a pu réséquer complètement la tumeur, ce qui était un miracle en soi.

Pourtant, le traumatisme d’une hospitalisation aussi longue et des interventions aussi invasives avait eu des conséquences néfastes sur Bowen, tant physiquement qu’émotionnellement. Notre principale préoccupation, outre le diagnostic évident de cancer, était de l’aider à retrouver force et mobilité. Les médecins nous ont parlé de rééducation.

Comme Bowen se portait très bien en hospitalisation, nous pensions qu’une fois de retour chez lui, il s’épanouirait encore mieux. Nous avons donc opté pour une rééducation ambulatoire plutôt que de le garder à l’hôpital.

Et pendant quelques jours, cela lui sembla être la bonne décision. La vie à la maison lui semblait agréable. Il souriait davantage, il semblait retrouver ses marques.

Mais au bout de deux ou trois jours seulement, nous avons remarqué une rougeur derrière son oreille, près de la base de l’incision. Je l’ai surveillée, espérant que ce n’était qu’une irritation. Mais quand le gonflement a commencé, je l’ai emmené aux urgences. Je me suis dit que c’était probablement une cellulite, une simple infection cutanée, qu’on pourrait traiter rapidement.

Au début, ses analyses sanguines n’ont pas déclenché d’alarmes majeures. Pendant un moment, je me suis laissée convaincre que ce n’était pas grave. Mais six heures après notre visite aux urgences, il a eu une forte poussée de fièvre. C’est là que les choses ont basculé.

Notre neurochirurgien a été appelé, et son inquiétude était plus grande que celle des autres médecins. Il voulait rouvrir le site de craniotomie – plus de 50 agrafes – pour s’assurer que l’infection n’avait pas atteint l’intérieur du crâne.

Cette nuit-là, Bowen fut opéré d’urgence. Et lorsque le chirurgien revint me voir, la nouvelle était celle du pire scénario possible. Derrière le lambeau osseux – le morceau de crâne retiré pour accéder à la tumeur – se trouvait une grave infection. Du pus était présent dans tout l’os. Le lambeau était moribond et infecté. Il était irrécupérable.

Je me souviens d’être restée seule dans sa chambre lorsque le neurochirurgien m’a annoncé cela, et j’ai eu l’impression que le sol s’était dérobé sous mes pieds. Mon bébé allait perdre un morceau de crâne de la taille d’une balle de baseball. Le crâne que mon corps avait fait pousser pour lui, pour protéger son précieux cerveau, pour protéger tout ce qui faisait de Bowen ce qu’il était.

Le neurochirurgien m’a dit qu’il n’avait jamais vu cela se produire auparavant. Il s’est excusé profondément, mais cela n’a pas rendu la réalité plus facile à accepter. Bowen devait être opéré dès le lendemain matin. On retirerait entièrement le lambeau osseux et on laverait l’espace intracrânien avec des antibiotiques puissants, pour tenter d’arrêter l’infection avant qu’elle ne se propage aux sutures de son crâne encore sain.

Durant cette période, Bowen a subi plusieurs drainages ventriculaires externes. Ces drainages permettaient de surveiller sa pression intracrânienne et d’évacuer l’excès de liquide céphalorachidien. Des prélèvements quotidiens étaient effectués sur le liquide drainé pour s’assurer que l’infection ne s’était pas propagée au cerveau. Une méningite aurait été catastrophique.

Grâce à Dieu, la dure-mère – la membrane résistante mais souple qui sépare le cerveau de l’os qui le recouvre – est restée intacte. Grâce à cela, le cerveau de Bowen a été épargné par l’infection. Ce petit geste de grâce lui a probablement sauvé la vie.

Une voie centrale a été posée afin qu’il puisse recevoir de puissants antibiotiques par voie intraveineuse 24 heures sur 24. Pendant des jours, son petit corps a lutté de toutes ses forces. Finalement, une fois la stabilité retrouvée, ses drains ont pu être retirés et nous avons pu rentrer chez nous avec un traitement antibiotique oral puissant.

Mais maintenant, Bowen a perdu une grande partie de son crâne. Et c’est une chose avec laquelle nous devrons vivre jusqu’à ce que deux événements se produisent.

La première possibilité est l’apparition de complications : instabilité liquidienne, variations de pression cérébrale ou risque accru de blessure. Dans ce cas, le traitement devra être interrompu pendant que les chirurgiens placent une dérivation pour drainer le liquide ou installent un lambeau osseux plus tôt que prévu.

La deuxième possibilité est qu’une fois la chimiothérapie terminée et l’état de Bowen stabilisé, il soit opéré pour la pose d’un lambeau osseux artificiel. Étant donné son jeune âge et la croissance importante de son crâne, une nouvelle intervention chirurgicale sera probablement nécessaire ultérieurement pour remplacer ou améliorer le lambeau artificiel.

En résumé : le crâne de Bowen ne sera plus jamais intact. Cette réalité est dévastatrice.

Et pourtant, je suis reconnaissante. Reconnaissante pour la technologie médicale qui permet à mon fils de grandir avec un cerveau protégé, de vivre une enfance relativement normale malgré tout cela. Reconnaissante qu’il soit toujours parmi nous, malgré tous les obstacles.

Mais je mentirais si je disais que ça ne fait pas mal. En tant que mère, c’est comme voir des morceaux de sa plus belle création – son enfant – lui être volés morceau par morceau. Certains jours, je suis tellement en colère que j’y vois à peine clair. En colère que ce ne soit pas moi qui puisse le remplacer. En colère de ne pas pouvoir lui donner mon crâne, ma force, tout ce que j’ai pour le protéger de cette souffrance.

Et pourtant, en même temps, je suis remplie d’émerveillement. Émerveillement de voir mon enfant affronter des tragédies qui briseraient la plupart des adultes, et trouver malgré tout le moyen de sourire, de rire, de surmonter les obstacles.

Cette partie de son histoire est unique. De nombreux enfants luttent contre le cancer. Rares sont ceux qui doivent le faire avec un crâne en moins. C’est une complication inutile, inattendue, mais nous y voilà.

J’espère que cela comblera certaines lacunes dans l’histoire de Bowen et contribuera à expliquer comment l’absence de lambeau crânien complique son combat contre le cancer. C’est un défi supplémentaire sur un chemin déjà incroyablement difficile.

Mais malgré tout cela, nous sommes portés. Par les prières. Par les paroles aimables. Par le soutien financier. Par ceux qui ont parcouru ce chemin avant nous et qui nous rendent la pareille avec amour.

Nous sommes portés par la communauté.

Nous sommes portés par la force de Bowen.

Et d’une manière ou d’une autre, malgré chaque revers, chaque opération, chaque moment impensable, nous continuons d’avancer.