« Sept ans de courage : la bataille de Jaxen contre le neuroblastome ». 2272

 

« Le combat de Jaxen : Le garçon qui rêve de l’océan »

Il ne dit pas grand-chose – du moins pas avec des mots.
Mais quand on regarde Jaxen McCall dans les yeux, on y voit tout : le courage, la patience, la gentillesse et la force tranquille d’un enfant qui a passé la majeure partie de sa vie dans un combat que personne ne devrait avoir à mener.

Il n’a que neuf ans.
Neuf ans, et déjà, il a enduré plus de souffrance, plus d’hospitalisations, plus d’incertitudes que la plupart des gens n’en subiront dans leur vie.

Et pourtant, malgré tout cela, il reste doux. Souriant. Inébranlable.

« Il m’a impressionné autant que n’importe quel jeune combattant », a déclaré l’une des infirmières qui l’ont soigné à l’hôpital pour enfants d’Alabama . « Il ne se plaint pas. Il n’abandonne pas. Il persévère, tout simplement. »

Et c’est peut-être parce qu’abandonner n’a jamais été une option pour lui.

Une vie mesurée en batailles

Jaxen a reçu un diagnostic de neuroblastome (cancer des glandes surrénales) alors qu’il n’avait que 18 ans.

Deux ans .
Sept ans. C’est le temps qu’il a passé à se battre.

Sept années d’opérations, de chimiothérapie, de radiothérapie, de traitements aux anticorps et de journées interminables à l’hôpital.
Sept années avec sa mère,

Randa McCall , assise à côté de son lit, lui tenant la main, murmurant des prières pour que, d’une manière ou d’une autre, cette fois, les traitements fonctionnent.

Mais ces derniers temps, les nouvelles sont devenues plus difficiles à entendre.

« Les derniers traitements aux anticorps et à la radiothérapie n’ont rien donné », dit Randa d’une voix calme. « Maintenant, nous prions pour que la nouvelle pilule de chimiothérapie stoppe la progression du cancer. »

On perçoit à la fois l’épuisement et l’espoir dans sa voix. Elle a déjà vécu cela : le cycle interminable de l’attente des résultats, s’accrochant aux bonnes nouvelles avec ferveur et se préparant à l’arrivée des médecins, le visage grave.

Pourtant, elle sourit quand elle parle de son fils.
« C’est mon héros », dit-elle simplement. « C’est la personne la plus forte que je connaisse. »

Les luttes derrière la force

La famille McCall vit à

Un petit logement social à Pinson, en Alabama , où Randa élève ses deux fils, Jaxen et son frère Jadon , également autiste.
Mère célibataire, sa vie est un équilibre délicat entre soins, rendez-vous, factures et épuisement.

Leur voiture est tombée en panne il y a quelques mois, obligeant Randa à compter sur Uber et les taxis pour amener Jaxen à l’hôpital pour ses traitements – un voyage qui n’est pas seulement coûteux, mais aussi émotionnellement épuisant.


Chaque trajet implique d’emballer soigneusement les médicaments, les fournitures et les collations, et d’espérer qu’ils survivront à une autre longue journée à l’hôpital sans incident.

Et lorsque l’été arrive en Alabama, les choses deviennent encore plus difficiles.


La climatisation de leur appartement est tombée en panne, transformant leur maison en véritable four. Randa a donc commencé à séjourner dans des motels bon marché près de l’hôpital, non pas par luxe, mais par nécessité de survie.

« Parfois, c’est moins cher que d’essayer de réparer ce qui est cassé », a-t-elle expliqué. « Au moins, à l’hôtel, il peut se reposer confortablement. »

Chaque nuit, elle regarde ses deux garçons dormir – l’un se remettant de ses traitements, l’autre blotti contre lui, tous deux ayant plus besoin d’elle que le monde ne semble pouvoir lui donner.

« Je fais un pas en avant et deux en arrière », dit-elle. « Mais malgré tout, je continue. Pour eux. »

Un garçon de peu de mots — mais un esprit sans fin

Jaxen est

Non verbal et autiste , son silence ne signifie pas absence.
Lorsqu’il est heureux, il frappe des mains, fait tournoyer ses doigts et émet un léger bourdonnement que sa mère considère comme le son le plus doux du monde.

Il adore l’eau, et ce depuis toujours.
Le bain était son moment préféré, et chaque passage à la piscine ou au lac le faisait sourire.

« Depuis qu’il est tout petit, il adore l’eau », a dit Randa. « Je l’appelais mon bébé d’eau. »

C’est pourquoi cette année, pour son 10e anniversaire, le 23 octobre , elle rêve de lui offrir quelque chose de spécial, quelque chose qui ressemble à de la liberté.

« J’espère qu’on pourra surprendre Jaxen avec une excursion à la plage », dit-elle d’une voix plus douce. « Il a traversé tant d’épreuves. Je veux juste qu’il retrouve l’eau, qu’il soit entouré de calme, de paix. »

Pour la plupart des enfants, une sortie à la plage est un plaisir ordinaire.
Pour Jaxen, ce serait un miracle.

La force d’une mère, l’espoir d’une communauté

Chaque parent espère offrir le monde à son enfant.
Randa espère simplement offrir à son fils quelques instants de bonheur.

Elle a appris à tirer le meilleur parti de chaque dollar : comment faire durer un peu de nourriture, comment trouver des ressources gratuites, comment payer ses factures médicales quand elles s’accumulent comme des montagnes.
Mais malgré les difficultés, son amour pour Jaxen ne faiblit jamais.

« Parfois, quand je suis complètement épuisée, je le regarde », dit-elle. « Et il sourit. D’un seul coup, toute inquiétude disparaît. Il me donne une force que je ne soupçonnais même pas. »

C’est cette force, et l’amour des personnes qui ont suivi son histoire, qui les fait avancer.
Des voisins lui ont apporté des provisions. Des infirmières ont discrètement glissé des cartes-cadeaux dans son sac. Des inconnus ont fait des dons pour l’aider à payer son transport.

Pourtant, chaque jour est un nouveau combat.
Chaque passage à l’hôpital s’accompagne de nouveaux risques, de nouvelles factures et d’une nouvelle incertitude.

Mais aussi — un nouvel espoir.

Le garçon qui n’arrête jamais de se battre

Même si ses traitements se poursuivent, Jaxen a le don d’égayer chaque pièce où il entre.
Il tend la main aux infirmières. Il sourit timidement aux autres enfants du service d’oncologie.
Et lorsque les médecins exigent qu’il reste immobile, il ferme les yeux et fait de son mieux, leur faisant entièrement confiance.

« Il est patient et gentil », a déclaré une infirmière. « Il ne comprend pas tout ce qui lui arrive, mais il nous fait confiance. C’est le petit garçon le plus courageux que j’aie jamais rencontré. »

Courage. Ce mot semble bien peu approprié pour quelqu’un comme Jaxen.
Car le courage ne consiste pas seulement à affronter la peur, mais aussi à faire preuve d’amour, même dans les moments difficiles.

Et c’est exactement ce qu’il fait.

Un souhait d’anniversaire

Aujourd’hui, à l’approche du 23 octobre , le rêve de Randa est simple :
elle veut que son fils puisse sentir l’océan.
Regarder les vagues danser sous le soleil.
Sentir l’eau l’envelopper, libéré des tubes, des murs de l’hôpital et de la douleur.

« Peut-être la plage », dit-elle. « C’est peut-être là qu’il peut se sentir en paix. Il a toujours aimé l’eau ; c’est là qu’il se sent le plus lui-même. »

Quelques amis ont commencé à parler de la possibilité de contribuer à réaliser ce souhait : un petit voyage en voiture, quelques nuits au bord de la côte, une chance pour Jaxen de redevenir un garçon, même si ce n’est que pour un instant.

Et peut-être que si la communauté se mobilise, ce rêve deviendra réalité.
Car pour ce petit combattant – qui a passé presque toute sa vie à l’hôpital – quelques jours de soleil et de vagues pourraient bien être le meilleur remède.

Le garçon qui appartient à l’eau

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’elle espérait le plus, Randa n’a pas hésité.
« Je veux juste le voir heureux », a-t-elle répondu. « Il se bat depuis sept ans. Il mérite de rire. De sentir l’océan sur sa peau. D’être simplement… libre un moment. »

Et c’est peut-être là la magie de cette histoire : non pas la lutte contre le cancer en elle-même, mais l’amour féroce et indestructible entre une mère et son fils.

Alors, quand vous pensez à Jaxen, pensez à l’eau – calme, puissante, infinie.
Car, tout comme l’océan qu’il aime, son esprit est profond et invincible.

Et en ce mois d’octobre, lorsqu’il aura dix ans, que les vagues se lèvent pour venir à sa rencontre, emportant avec elles les prières, l’amour et l’espoir de tous ceux qui ont été touchés par son combat.

Le sourire de Marcelinka, notre plus grand espoir. 2027

Le voyage de Marcelinka : une histoire de fragilité, de force et d’espoir sans fin

Chers amis,

En tant que parents, nous naviguons souvent entre deux mondes : celui de la peur et du désespoir, et celui de l’espoir et de la gratitude. Pendant si longtemps, nous avons appris avec émotion la nouvelle de la mort de notre fille adorée, Marcelinka. Pourtant, aujourd’hui, pour une fois, nous sommes reconnaissants de pouvoir partager non seulement ces moments difficiles, mais aussi de bonnes nouvelles.

Notre Marcelinka continue de se battre. Elle est toujours très malade, mais ces derniers mois ont été un peu plus cléments pour nous, nous offrant de rares moments de calme et de soulagement. Pour des parents comme nous, chaque jour sans problème médical est une bénédiction inestimable.

La bataille contre la tumeur

Il y a quelque temps, les médecins ont découvert une tumeur dans l’intestin de Marcelinka. Nous étions anéantis. Le mot « tumeur » fait froid dans le dos à tout parent, mais quand son enfant a déjà traversé tant d’épreuves, la peur est décuplée. Nous attendions les examens avec anxiété, nous préparant au pire : un cancer.

Lorsque les résultats sont tombés, nous avons pleuré de soulagement. La tumeur n’était pas maligne. Ce n’était pas une tumeur cancéreuse. Marcelinka a subi une intervention chirurgicale pour retirer la lésion et, heureusement, l’intervention s’est bien déroulée. Pour la première fois depuis des mois, nous avons pu respirer à nouveau.

Depuis, ses intestins sont stables. Depuis des semaines, nous n’avons pas eu besoin de la transporter d’urgence aux urgences pour des complications, et même si nous vivons encore comme sur une bombe à retardement, sachant que son état peut se détériorer à tout moment, ces semaines de stabilité nous ont donné un petit aperçu de ce que pourrait être la vie sans peur constante.

Oncologie : stable, mais fragile

Côté oncologie, sa situation est restée stable. Chaque nouvelle médicale nous donne l’impression d’être à la croisée des chemins : les nouvelles nous apporteront-elles de nouvelles craintes ou de l’espoir ? Pour l’instant, nous nous accrochons au fait que la stabilité, même fragile, reste une victoire. Elle nous permet de nous concentrer sur d’autres défis urgents, car le cancer n’est pas le seul combat que notre petite fille doit mener.

Difficultés de mobilité

Le plus grand défi de Marcelinka concerne désormais sa colonne vertébrale et ses jambes. La maladie et les traitements qu’elle a subis ont mis à rude épreuve son petit corps, rendant ses mouvements très difficiles. Elle ne peut pas marcher seule, et chaque tentative de se déplacer seule exige un effort considérable.

Nous attendons actuellement de nouvelles orthèses orthopédiques qui, nous l’espérons, stabiliseront ses jambes et l’aideront à apprendre à bouger plus librement. Nous poursuivons chaque jour une kinésithérapie intensive. Les exercices sont épuisants pour elle, mais Marcelinka les aborde avec détermination. Sa volonté nous rend humbles. Même lorsque son corps résiste, elle n’abandonne pas.

Il y a des moments pendant la thérapie où elle lutte, et on voit les larmes lui monter aux yeux, mais ensuite elle nous regarde et sourit, comme pour nous rappeler : « Je continue à lutter, ne perdez pas confiance en moi. » Ce sourire nous donne la force de continuer, de surmonter notre propre épuisement et notre désespoir.

Soins médicaux constants

Vivre avec un enfant atteint d’une maladie chronique est un cycle incessant de consultations médicales, de séjours à l’hôpital, d’examens et de thérapies. Marcelinka est sous la supervision constante de nombreux spécialistes : oncologues, kinésithérapeutes, orthopédistes et, plus récemment, un urologue. Chacun d’eux joue un rôle crucial pour l’aider à vivre la meilleure vie possible dans ces circonstances.

En mars prochain, elle passera une nouvelle IRM – un examen de routine, mais toujours porteur de mauvaises nouvelles. Chaque examen est comme un précipice, sans savoir si le sol tiendra ou s’effondrera sous nos pieds. En attendant, nous faisons tout notre possible pour la soutenir, corps et âme.

Une petite fille courageuse

Malgré tout, Marcelinka continue de nous surprendre par sa force. Elle prend du poids, grandit et s’adapte remarquablement bien à la vie avec une stomie. Pour la plupart des gens, cela semblerait une réalité insupportable, mais pour Marcelinka, cela fait partie de sa vie. Elle l’accepte, comme elle accepte chaque défi qui se présente à elle.

Et elle sourit. Chaque jour, elle nous sourit d’un large sourire sincère, comme pour nous rappeler que la joie peut exister même dans les moments les plus sombres. Ce sourire est un cadeau précieux, une lumière qui nous pousse à avancer quand les nuits semblent interminables et les jours impossibles.

Vivre à la limite

Nous sommes douloureusement conscients que l’état de santé de notre fille peut évoluer à tout moment. La stabilité dont nous bénéficions actuellement est précieuse, mais elle est aussi fragile. C’est comme vivre au bord du gouffre : chaque pas doit être prudent, chaque décision doit être mûrement réfléchie. On ne sait jamais quand la prochaine urgence médicale surviendra.

Mais au lieu de nous laisser paralyser, nous essayons de transformer cela en gratitude pour le temps dont nous disposons. Chaque semaine paisible, chaque jour sans urgence hospitalière est une victoire qui mérite d’être célébrée. Nous nous accrochons à ces victoires, car elles nous donnent la force d’affronter les batailles qui nous attendent.

Gratitude et appel à l’aide

Chers amis, nous tenons à vous remercier du plus profond de notre cœur. Votre amour, vos prières et votre soutien nous ont permis de traverser les jours les plus sombres. Sans vous, nous ne pourrions pas poursuivre ce chemin. Chaque don, chaque mot gentil, chaque acte de solidarité est plus précieux que nous ne pouvons l’exprimer.

Mais notre combat est loin d’être terminé. Les traitements, la rééducation, l’équipement médical, les visites constantes chez les spécialistes… tout cela représente un fardeau financier énorme pour notre famille. Seuls, nous ne pouvons pas y arriver. C’est pourquoi, même s’il est difficile de le demander à nouveau, nous devons le faire.

S’il vous plaît, restez à nos côtés. Ne nous abandonnez pas maintenant. Chaque contribution, aussi petite soit-elle, est une goutte de bonté – et ensemble, ces gouttes créent la pluie qui entretient l’espoir de Marcelinka.

Notre petite fille est une guerrière, mais elle ne peut pas se battre seule. Elle a besoin de nous. Elle a besoin de vous.

Merci d’avoir parcouru ce chemin avec nous. Merci d’avoir cru en Marcelinka, de nous aider à lui donner une chance de vivre, de retrouver la joie et l’espoir.

Avec amour et gratitude,